zondag, november 18

''Emotionele Achtbaan''

Een heerlijk rustig weekendje gehad bij mijn ouders en zusje, een weekend wat mij oplucht! Ik ben een kwartiertje binnen, en het is alweer raak! Iemand is weer heel aggresief en heeft weer een woedeaanval.. Weg rust! Welkom chaotische en onveilige leefomgeving.. Ik ben weer back! Weg rust, welkom prikkels..? Er gaan 100 gedachtes door mijn hoofd, ik omschrijf dat altijd: Alsof er 100 duizend mieren in mijn hoofd doorelkaar lopen! Zo omschrijf ik mijn gedachtes/gevoelens altijd.. Ik heb er geen andere woorden voor eigenlijk.. Hier wonen is een behoorlijk emotionele achtbaan voor mij geworden, elke dag ruzie, chaos, stress, spanning etc! Elke dag opnieuw, dag in, dag uit, hulpverleners die deze doelgroep totaal niet aankunnen, en die mij als persoon ook totaal niet begrijpen! Er heeft zelf iemand van de hulpverlening gezegt: Dat alle clienten binnen dit woonhuis op hetzelfde ''denk niveau zitten'' Dat is gewoon grote bullshit en een hele dikke belediging, want er is iemand op mijn groep die nog in Sinterklaas geloofd, de ene luistert nog k3 muziek, en weer een ander moet met ''2 man personeel aan de hand naar buiten om te wandelen'' Mijn ouders zijn ontzettend boos geworden, ik heb zelfs een jonge vrouw op mijn groep wonen die zelfs zelfstandig kan koken en amper begeleiding nodig heeft.. En dan gaan ze haar, en mij met ''de rest vergelijken'' Dat pik ik dus echt niet, sommige lopen hier nog met knuffels en kijken naar Bert en Ernie.. En dan zeggen ze dat we allemaal ''hetzelfde zijn'' Ik spring er samen met mijn vriendin echt uit, natuurlijk hebben wij een beetje hulp nodig, maar wij zijn echt veel hoger van niveau als de rest hier.. Het is heel vervelend dat er niet naar onze mogelijkheden word gekeken, en dat ze vinden dat iedereen hetzelfde is hier! Ze behandelen ons hetzelfde als iemand die nog heilig in Sinterklaas geloofd!! Dat is toch gewoon om wanhopig van te worden? Ze moeten echt beter kijken naar het doelgroepen beleid, want binnen dit woonhuis zit alles doorelkaar!!! En dat is echt heel vervelend! Morgen belt mama even naar mijn woonhuis, om even wat dingetjes door te nemen, rondom mijn afspraken/vrijheid.. Zij vind ook dat ik niet hetzelfde moet worden behandeld als iemand met een laag niveau! Ik hou jullie op de hoogte, Groetjes Yoni

- Handige websites over de Stoornis Nld!

Zoals jullie weten ben ik een mengelmoesje van verschillende diagnoses, ik wil jullie ook wat meer informatie geven over ''Nld'' Deze stoornis veroorzaakt voor een groot deel mijn problemen! Kennen jullie ook andere mensen met Nld? Of heb je het misschien zelf? Herkennen jullie dingen van jezelf in mij? Wat kan je goed? En waar heb je heel veel moeite mee? https://www.nld.nu/

Mijn vriendin Sterre Hurkens heeft ook een hele handige website opgericht namelijk: 
http://nld-portal.nl/ en geeft een duidelijk beeld over hoe mensen met nld precies denken..

Ik heb hier veel informatie wat ik niet zelf geschreven heb, maar wat ik ben tegengekomen op verschillende websites.. Als er vragen zijn mag je die natuurlijk stellen! Deze informatie komt van de website: http://landelijknetwerkautisme.nl/wat-is-nld/ 







NLD, wat is het?

Het syndroom van Nonverbal Learning Disorders (NLD) is een neurologische stoornis die zijn oorsprong vindt in de rechter hemisfeer van de hersenen. De verwerking van non-verbale informatie of feedback over de prestaties die geleverd worden en vanuit deze hersenhelft worden aangestuurd, is in verschillende mate verstoord, waardoor problemen ontstaan op het gebied van visueel-ruimtelijke, intuïtieve, organisatorische, evaluatieve, en samenhang brengende functies.
Neuropsychologie
Het denk- en onderzoekskader van NLD is de neuropsychologie zoals de (kinder- en jeugd-) psychiatrie bij autisme. De symptomen die bij NLD worden waargenomen komen grotendeels overeen met de symptomen bij hoogfunctionerende kinderen met een stoornis in het autistisch spectrum (waaronder Asperger) (Roeyers, 2002). Volgens van der Gaag zou zelfs 90% van de kinderen die door de neuropsycholoog zijn gediagnosticeerd als NLD leiden aan het syndroom van Asperger. Het is opvallend dat het NLD-concept vooral binnen de neuropsychologie is ontwikkeld. Sinds kort kijkt men ook over de grenzen van het eigen vakgebied heen, en stelt men zich de vraag of men mogelijk vanuit verschillende vakgebieden (gedeeltelijk) naar dezelfde kinderen kijkt. Met betrekking tot de diagnostiek pleiten zowel het ontwikkelingsgerichte competentiemodel als de dimensionele benaderingswijze (die de diverse ontwikkelingsstoornissen als gelegen op een spectrum zien (Minderaa, Verhey) binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie (zie ook hiervoor) voor interdisciplinaire samenwerking: beide vakgebieden zouden hieraan een belangrijke bijdrage kunnen leveren. Juist de inbreng van neuropsychologen bij de diagnostiek bij autisme zou het beeld van de leerling met autisme verder kunnen verfijnen en handvatten geven voor de handelingsplannen! Veel van wat hieronder voor leerlingen met NLD staat beschreven geldt ook voor leerlingen met autisme. Wat is autisme me nou eigenlijk?

NLD heeft een aantal specifieke sterke vaardigheden en tekorten

Sterke vaardigheden
  • Vroegtijdige ontwikkeling van de spraak en de woordenschat
  • Opmerkelijk sterk geheugen
  • Scherp oog voor details
  • Vroegtijdige ontwikkeling van leesvaardigheden en uitstekende  spellingvaardigheden
  • Welsprekendheid
  • Sterk auditief geheugen
Tekorten
  • Motoriek: problemen met coördinatie, evenwicht en fijne motoriek (schrijven).
  • Visueel, ruimtelijk, en organisatorisch: gebrek aan verbeelding (moeite met visualiseren), zwak visueel geheugen, gebrekkige ruimtelijke waarneming, en moeite met ruimtelijke relaties.
  • Sociaal: onvermogen om non-verbale communicatie te begrijpen, moeite zich aan te passen aan overgangen en nieuwe situaties, en tekorten in sociaal oordeel.
NLD komt in verschillende gradaties voor: Ieder kind met NLD is uniek en het klinisch, pedagogisch beeld en het gedrag kunnen dan ook per kind verschillend zijn. Voor de behandeling van kinderen met NLD bestaan vele vormen van therapie. Hun wereld is gevuld met voor hen verwarrende, zintuiglijke stimuli. Sommigen hebben als gevolg van een algehele lage spierspanning problemen met het uithoudingsvermogen. Anderen hebben ondersteuning nodig bij cognitieve en organisatorische vaardigheden, bij de ontwikkeling van motorische vaardigheden en bij praktische en sociale vaardigheden.
Kinderen met NLD hebben een sterk verbaal en auditief geheugen. Hoewel sommige kinderen snel leren lezen en een grote woordenschat hebben, hebben leerlingen met NLD toch een taalprobleem. Hun technische taalvaardigheden zijn weliswaar goed, maar in het dagelijks taalgebruik hebben ze moeite met de toon, het trekken van conclusies, geschreven uitdrukkingen, gezichtsuitdrukkingen, gebaren, en andere aspecten bij het toepassen de taal in de juiste context.
Leerlingen met NLD hebben moeite met het begrijpen van patronen en kolommen met getallen. Verbale instructies kunnen problemen opleveren omdat ze moeite hebben met het visualiseren van opeenvolgende aanwijzingen en omdat ze een slecht visueel geheugen hebben. Bij een kind met NLD kan ook de coördinatie verstoord zijn, hetgeen kan leiden tot onhandigheid, een slecht evenwicht en een neiging tot vallen.
Veel kinderen met NLD schatten hun veiligheid verkeerd in.

Sterke kanten leerlingen met NLD

  • Technisch lezen
  • Spelling
  • Woordenschat
  • Uit het hoofd leren

Zwakke kanten leerlingen met NLD

  • Organisatorisch vermogen
  • Studeervaardigheden
  • Geschreven teksten
  • Samenvattingen maken
  • Conceptueel denken
  • Discriminatie van attributen
  • Abstract denken
  • Probleemoplossingvaardigheden
  • Sociale vaardigheden
  • Interpersoonlijke communicatie
NLD is een syndroom met sterke vaardigheden en tekorten. Deze sterke en zwakke punten zijn voor ieder kind met NLD verschillend en komen ook in verschillende gradaties voor. De meeste kinderen met de diagnose NLD hebben echter wel de (relatieve) tekorten op het gebied van sociale waarneming, visueel ruimtelijke vermogens, technisch rekenen met goed ontwikkelde verbale vaardigheden en een technisch goed geheugen als gemeenschappelijk kenmerk.
Ook bij NLD geldt: Een vroegtijdige interventie is bevorderlijk voor de prognose
Tips voor leerlingen met NLD
  • De omgeving is de belangrijkste bron van ondersteuning voor kinderen met NLD. Als de situatie op school en thuis positief, veilig en voorspelbaar is kunnen kinderen met NLD uitgroeien tot onafhankelijke en productieve volwassenen. (NLDA, 2004)   Onderschat de ernst van de afwijking niet.
  • Zorg voor een (ook fysiek en emotioneel) veilige omgeving voor het kind.
  • Hou het voor de leerling overzichtelijk en beperk het aantal volwassenen dat met het kind werkt.
  • Forceer geen onafhankelijkheid.
  • Voorkom machtsstrijd, kritiek, straf en dreiging; probeer de oorzaak van het probleem te achterhalen.
  • Sluit aan bij de interesses en sterke kanten van het kind.
  • Verwachtingen dienen mondeling expliciet kenbaar gemaakt te worden (een NLD-er kan niet tussen de regels door lezen).
  • Leg gezegdes en uitdrukkingen uit.
  • Coach de leerling dagelijks bij het organiseren van zijn werk.
  • Informatie dient zoveel mogelijk mondeling en helder te worden gegeven, waarbij (mondeling) moet worden nagegaan of de leerling de informatie heeft begrepen.
  • Instrueer op een logische manier en laat de leerling de instructies mondeling herhalen.
  • Beperk de visuele stimuli.
  • Plaats het kind in een groep met kinderen die als voorbeeld kunnen dienen.
  • Pas testen, toetsen en beoordelingsmethodieken aan het kind aan.
  • Voorkom dat de leerling een toets of test onder tijdsdruk moet maken.
  • Geef het kind extra tijd voor het maken van opdrachten.
  • Leer mondeling wat andere kinderen intuïtief of door observatie leren.
  • Vermijd opdrachten die uitsluitend het kopiëren van tekst zijn.
  • Hanteer duidelijke en overzichtelijke schema’s en een heldere klassenroutine.
  • Kondig wijzigingen in het programma of de dagelijkse routine tijdig aan en leg deze uit.
  • Zorg dat de leerling plezier heeft in het contact met de leerkracht, zijn medeleerlingen en zijn werk, omdat plezier hebben in wat je doet de belangrijkste bron van motivatie is.
  • Anticipeer op problemen en bereid het kind daar zonodig op voor.
  • Anticipeer op overgangen en nieuwe situaties en help de leerling met de voorbereiding hierop door oplossingsstrategieën aan te leren.
  • Ondersteun de leerling en help deze om de informatie op te nemen door middel van:
    – visuele displays, kaarten, grafieken, diagrammen, klokken.
    – visueel ruimtelijke informatie.
    – het zich eigen maken van de basisrekenbeginselen (door het ontbrekende visueel ruimtelijk inzicht is dit  moeilijk).
    – het visueel leren spellen (de leerling zal fonetisch spellen).
  • Lay-outs en visueel ruimtelijke informatie moeten zo eenvoudig mogelijk zijn.
  • Taken met papier en pen dienen tot een minimum beperkt te worden.
  •  Schrijftaken kosten veel tijd.
  • Laat de leerling een computer gebruiken.
  • Vouwen, knippen en het verwerken van visueel ruimtelijke informatiemoeten begeleid worden.






vrijdag, november 16

- De teksten op mijn blog! (Diederik heeft ze gemaakt!)

Tegenwoordig zijn Quates/Teksten heel erg trendy, maar ik vind het zo doorsnee als je bestaande teksten gaat kopieren van google, het is toch veel leuker als je ze zelf maakt? Ik ben heel goed in het bedenken van teksten.. Diederik is heel creatief in het ontwerpen van leuke Quates! Al mijn teksten op mijn blog, heeft hij zelf gemaakt! Cool he! Diederik heel erg bedankt voor al die originele teksten! Hoe leuk is het als hij zijn creativiteit kwijt kan in mijn blog? Groetjes Yoni en Diederik!

''Jongeren met een licht verstandelijke beperking'' https://wegwijzerjeugdenveiligheid.nl/

Dit stukje komt van de website: https://wegwijzerjeugdenveiligheid.nl/ en ik vind het belangrijk om deze informatie te delen met jullie, zodat jullie bepaalde dingen misschien beter gaan begrijpen..

Jongeren met een licht verstandelijke beperking

Een grote groep kinderen en jongeren in Nederland ondervindt ernstige problemen doordat zij een lager IQ en beperkte sociale redzaamheid hebben. We spreken dan van een Licht Verstandelijke Beperking (LVB). Mensen met een LVB begrijpen anderen vaak verkeerd en schatten hun reacties niet goed in. Hierdoor kunnen ze in de problemen komen, raken gefrustreerd en veroorzaken daardoor weer nieuwe problemen. 
Door de complexiteit van de problematiek heeft deze groep vaak langdurige en blijvende behoefte aan op maat gemaakte ondersteuning. Deze factsheet geeft je meer zicht op de LVB-problematiek. Daarnaast heeft het Landelijk Kenniscentrum LVB een rapport gepubliceerd waarin praktische tips staan omschreven die je helpen in de behandeling van jongeren met een LVB. Het geeft je onder andere handvatten hoe je de LVB-jongeren kunt benaderen op een voor hem te begrijpen manier.

Knelpunten

Het ministerie van Justitie en Veiligheid heeft eind 2016 een rapport uitgebracht met hierin enkele knelpunten in de aanpak naar criminele jongeren met LVB. In dit rapport worden onder andere de volgende knelpunten benoemd:
  • Weinig informatie-uitwisseling tussen netwerk- en ketenpartners over vermoedens van LVB.
  • Herkenning en signalering van LVB ontbreekt.
  • Er is geen duidelijke verantwoordelijkheid voor screening en diagnostiek.

Kwetsbaar voor criminaliteit

Jongeren met een LVB hebben de neiging om situaties verkeerd in te schatten. Het is dan ook niet verwonderlijk dat LVB-jongeren vaker dan gemiddeld met justitie in aanraking komen. Het aantal jongeren in detentie met een LVB wordt geschat tussen de 33 en 42%. Deze schatting is vastgesteld door middel van screening met een gevalideerde korte vragenlijst. Een exact percentage is niet te geven.
LVB-jongeren met een justitieel verleden hebben meer moeite om aansluiting te vinden in de maatschappij. Adequate begeleiding is daarom noodzakelijk. Met extra begeleiding hebben zij kans om zelfstandig te functioneren in de maatschappij. Met deze begeleiding is te denken aan ondersteuning bij leer- en gedragsproblemen.

Kwetsbaar voor slachtofferschap

Naast dat zij gevoelig zijn voor het plegen van criminele activiteiten, zijn zij ook kwetsbaar voor slachtofferschap van bijvoorbeeld mensenhandel. Zij hebben meer moeite met het inschatten van een uitbuitingssituatie. Diverse betrokken professionals zien een toename van het aantal slachtoffers mensenhandel met een LVB. Door de wijze van de huidige registratie is het lastig om het probleem te duiden aldus het rapport van het EMM.

Kwetsbaar voor verslavingsproblematiek

Een LVB-jongere heeft meer moeite met het herkennen van problemen op de lange termijn. Dit maakt hem kwetsbaar voor verslavingsproblematiek. Daarnaast kan het voor hen bijvoorbeeld een reden zijn om ‘er bij te horen’, middelengebruik komt namelijk vaak eerst in groepsverband voor. Ook kan het een vorm van uiting in keuzevrijheid zijn. Of juist een vorm van zelfmedicatie om stress te reduceren.
Harde cijfers rondom verslavingsproblematieken onder jongeren met een LVB ontbreken. Volgens het Trimbos instituut is het van belang om verslaving en LVB vroeg te signaleren en daarop een gerichte interventie toe te passen. Daarbij is het van belang om de jongere, wanneer hij weer de juiste weg heeft gevonden, blijvend te ondersteunen. Het Trimbosinstituut heeft een Toolkit LVB en Verslaving ontwikkeld om hier professionals bij te helpen.

Ervaringsverhalen

Nieuwsgierig hoe het jongeren met een LVB kan vergaan? Het ministerie van Justitie en Veiligheid bundelde een aantal ervaringsverhalen in het boekje 'Tussen knuffels en shag'. Download de publicatie op rijksoverheid.nl.
  • Lees meer over het belang van vroegsignalering van LVB in de infosheet Zicht op LVB jongeren met de resultaten van een quickscan naar LVB problematiek. Kijk ook bij de uitwerking vragen voor de herkenning van LVB.

Aard en omvang


Nederland telt zo’n 2.500.000 jongeren tussen de 12 en 25 jaar. Ongeveer vijftien procent daarvan heeft een IQ tussen de 50 en 85. Bij een IQ onder de 70 is er sprake van een verstandelijke beperking. Een score tussen 70 en 85 duidt op zwakbegaafdheid. Een deel van de zwakbegaafde jongeren redt zich redelijk tot goed. Al leidt het gebrek aan sociaal aanpassingsvermogen vaak toch tot problemen.
Naar schatting voldoen 10.000 LVB-kinderen en -jongeren aan de volgende kenmerken waardoor er een verhoogde kans is op risicogedrag:
  1. Verstandelijke beperking:
    - laag intellectueel functioneren (IQscore van 50 tot 85)
    - beperkte sociale redzaamheid
  2. Bijkomende problematiek
  3. (langdurige) Behoefte aan ondersteuning.
Er is weinig bekendheid over LVB of een laag IQ binnen de registratiesystemen.


Bijkomende Problematiek

Leerproblemen

LVB-jongeren hebben over het algemeen moeite met lezen en leren uit boeken, zelfstandig werken en abstract denken. Hierdoor ontstaan op school, zeker op het voortgezet onderwijs, problemen.

Psychiatrische stoornis

Mensen met een verstandelijke beperking hebben drie tot vier keer zoveel kans op een psychiatrische stoornis. Bij LVB-jongeren gaat het vaak om ADHD, autisme, depressieve en angststoornissen, persoonlijkheidsstoornissen en antisociaal gedrag.

Medisch-organische problemen

Veel LVB-jongeren hebben ook specifieke medisch-organische aandoeningen. Het gaat dan bijvoorbeeld om hyperactiviteit, impulsiviteit, slaapstoornissen en emotionele instabiliteit.

Gezinsproblematiek

Veel LVB-jongeren komen uit gezinnen waarin verslaving, financiële problemen, mishandeling en misbruik voorkomen. Hun ouders hebben vaak zelf een laag IQ en zijn daardoor nauwelijks in staat hun kind te ondersteunen.

Verslaving

LVB-jongeren gebruiken net als veel andere jongeren in Nederland alcohol en drugs, met name cannabis. Zij geven vaak aan dat dit gebruik helpt om 'erbij te horen'. Toch heeft middelengebruik bij mensen met LVB eerder dan bij andere mensen negatieve gevolgen: de jongeren raken sneller verslaafd, ze vertonen sneller buitensporig of grenzeloos gedrag waardoor ze vaker in de problemen komen.
Juist bij jongeren en jongvolwassenen met een LVB leidt gebruik vanalcohol en drugs sneller tot problemen in de thuissituatie, op school of op het werk en zijn de risico's op gezondheidsschade waaronder verslaving groot.

Inkomen - schulden

Voor jongeren met een LVB kan het verkrijgen en behouden van werk een behoorlijke uitdaging zijn. Gemeenten zijn verantwoordelijk voor alle jongeren die onvoldoende arbeidsvermogen hebben om zelf onderhoudend te zijn in levensvoorzieningen. 30% van de jongeren die jaarlijks instromen in de Wet werk en arbeidsondersteuningen jonggehandicapten (Wajong) heeft een LVB.

Posttraumatische stres stoornis (PTSS)

Jongeren met een LVB maken vaker dan jongeren zonder LVB ingrijpende levensgebeurtenissen mee. Onder jongeren met LVB komt seksueel misbruik 3 keer vaker voor, vergeleken met gemiddeld begaafde jongeren. Daarnaast hebben zij meer moeite met het verwerken van nare gebeurtenissen en zodoende meer kans hebben om PTSS te ontwikkelen. Dit wordt echter nog weinig erkend.

Behoefte aan ondersteuning

Omdat LVB-jongeren zichzelf regelmatig overschatten en niet willen onderdoen voor leeftijdsgenoten, hebben ze de neiging hulpverlening te mijden. Maar ook de omgeving herkent de problematiek lang niet altijd en schat de capaciteiten van deze jongeren vaak te hoog in.
Door overvraging ontstaan weer meer problemen en frustraties, met onhandelbaar gedrag als gevolg. Passende zorg en ondersteuning zijn noodzakelijk om deze neerwaartse spiraal tegen te gaan. 

Overlast en criminaliteit

De afgelopen jaren is duidelijk geworden dat veel jongeren die deel uitmaken van een overlastgevende of criminele jeugdgroep een LVB hebben. Zo kwam uit de Amsterdamse Top 600 aanpak naar voren dat maar liefst 40 procent van de doelgroep bestond uit LVB’ers. Ook blijkt uit onderzoek dat veel veelplegers een licht verstandelijke handicap hebben. Het aantal jongeren in detentie met LVB wordt nu geschat op 33 tot 42%.
Over de precieze relatie tussen deze beperking en het ontstaan van jeugdcriminaliteit is nog weinig bekend. Wel kan geconcludeerd worden dat jongeren met een LVB extra kwetsbaar zijn voor het ontwikkelen van crimineel gedrag. Zij worden namelijk met meer risicofactoren geconfronteerd en beschikken over minder beschermende factoren dan andere jongeren.
Door hun moeite met sociale vaardigheden en gebrekkige zelfvertrouwen zijn zij zeer ontvankelijk voor de invloed van delinquente vrienden. LVB wordt dan ook als extra risicofactor gezien, bovenop algemene risicofactoren die gelden voor het ontstaan van criminaliteit bij jongeren.

Risicofactoren en interventies

Twee belangrijke risicofactoren voor crimineel gedrag, zijn:
  • Overvraging: op school, thuis en gedurende stages wordt de verstandelijke beperking te weinig onderkend, waardoor deze jongeren te hoog ingeschat en overvraagd worden.
  • Vrije tijd: jongeren met een LVB hebben vaak weinig omhanden, bijvoorbeeld omdat ze geen hobby’s hebben en nergens lid van zijn.

Screening

Een Licht Verstandelijke Beperking behelst meer dan een laag IQ. Om er snel achter te komen of jongeren tot de LVB-groep behoren, kan gebruik gemaakt worden van een speciaal screeningsinstrument.

Interventies

De aanpak van criminaliteit gepleegd door LVB-jongeren is niet eenvoudig. Dat komt onder andere doordat er voor deze doelgroep niet veel interventies zijn ontwikkeld, laat staan dat ze op effectiviteit zijn onderzocht. Wel is er een aantal criteria te noemen dat de werkzaamheid van interventies voor deze doelgroep verhoogt: 
  • Aanleren van sociale vaardigheden en opbouwen van zelfvertrouwen.
  • Empowerment door aansluiting op sociaal emotioneel functioneren en niveau van de jongere.
  • Veel herhaling, kleine stappen, structuur, veiligheid en concretisering.
  • Extra aandacht voor generalisatie, door nabootsen natuurlijke situatie (rollenspel) of zelfmanagementtechnieken (eventueel in combinatie met video-opnamen).
  • Meer en langdurige ondersteuning.

Rol Rijksoverheid

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en het ministerie van Veiligheid en Justitie (VenJ) hebben een gedeelde verantwoordelijkheid voor de zorg aan kinderen en jongeren met een LVB. 
  • VWS richt zich op de vrijwillige hulpverlening, de hulpverlening aan licht verstandelijk gehandicapten en de hulp voor jongeren met psychische problemen.
  • Justitie houdt zich bezig met kinderen en jongeren die extra bescherming nodig hebben (voogdij/gezinsvoogdij) of in contact zijn gekomen met het jeugdstrafrecht. Speciaal voor LVB’ers bestaan een aantal door VenJ erkende gedragsinterventies. Voor jeugdigen is er Nieuwe Perspectieven bij Terugkeer voor LVB'ersIn ControlBrains4UseStayawayLeren van Delict. De interventie So Cool is voorlopig erkend. In principe kunnen ook de meeste andere erkende gedragsinterventies bij LVBers worden toegepast.

Rol gemeente

De gemeente heeft de regie in het lokaal jeugdbeleid. Zij is bestuurlijk en financieel verantwoordelijkheid voor: 
  • de jeugdzorg, jeugdbescherming en jeugdreclassering;
  • het lokaal preventief jeugdbeleid;
  • de aanpak van jeugdgroepen en de uitvoering van het jeugdbeleid;
  • (regionaal) de advisering en verwerking van meldingen van huiselijk geweld en kindermishandeling (Veilig Thuis);
  • het verzorgen van de vrijwillige en gedwongen jeugdzorg, de jeugd-GGZ, en de zorg voor jongeren in verband met een verstandelijke beperking;
  • de begeleiding, persoonlijke verzorging en kortdurend verblijf op basis van de AWBZ;
  • het bieden van hulp en ondersteuning aan jeugdigen die zij nodig hebben. Als bijvoorbeeld (specialistische) jeugd-GGZ nodig is, moet deze worden geboden. 

Effectieve uitvoering

De gemeente is verantwoordelijk voor de organisatie van de jeugdhulp en voor het optimaliseren van een effectieve uitvoering.

Andere taken en verantwoordelijkheden

Andere taken en verantwoordelijkheden zijn onder meer: 
  • de samenwerking met andere sectoren zoals zorg, onderwijs, politie en justitie;
  • de gemeentelijke toegang tot jeugdhulp organiseren op een laagdrempelige en herkenbare manier. Bijvoorbeeld via een sociaal wijkteam of een Centrum voor Jeugd en Gezin (CJG);
  • de juiste deskundigheid voor toegang beschikbaar stellen, zodat triage plaatsvindt door professionals;
  • rechtstreeks toegang bieden tot jeugdhulp na verwijzing door een huisarts, jeugdarts of medisch specialist;
  • specialistische hulp inschakelen en melden aan de Raad voor de Kinderbescherming als de veiligheid van het kind in het geding is;
  • het indienen van een verzoek tot onderzoek bij de Raad voor de Kinderbescherming als een maatregel met betrekking tot het gezag van de jeugdige overwogen moet worden;
  • een voldoende aanbod hebben aan gecertificeerde instellingen en de jeugdhulp inzetten die een gecertificeerde instelling – of andere uitvoerders van de jeugdreclassering – nodig acht;
  • 24/7 beschikbaar en bereikbaar zijn, en bij crisissituaties direct de juiste jeugdhulp inschakelen;
  • 'bijhouden' van jeugdigen bij wie al voor het 18e levensjaar duidelijk is dat zij op grond van ernstige beperkingen of stoornissen hun verdere leven 24-uurs zorg of permanent toezicht nodig hebben, en aanspraak maken op de Wet langdurige zorg (Wlz).

''Wakker worden in een compleete chaos''

Omdat de dag van gister bij heel erg veel energie heeft gekost, ben ik vandaag erg laat wakker geworden..Ze verwachten van mij dat ik elke ochtend op tijd mijn bed uitkom, maar ik ben voortaan zo moe, dat mijn energie gewoon helemaal weg is.. Alle agressie elke dag van mede bewoners kost mij erg veel energie.. Nu ben ik wakker, en is er weer een ander groepsgenootje ontzettend boos, elke dag hebben mijn groepsgenootjes een woede aanval, ik ben er zo klaar mee! Ze schelden dan de leiding uit voor ''Kanker hoer'' ''Kanker Mongool'' en de meest extreme scheldwoorden, en dat vind ik heel erg, ik haat het hier ook heel erg.. Maar deze scheldwoorden verdiend niemand! Schelden met deze ziekte vind ik echt niet kunnen bah! Ik heb ook een hekel aan deze omgeving, maar me verlagen tot dat niveau ga ik dus niet doen..? En nu ben ik eindelijk wakker, en staat er weer loeiharde hardcore muziek aan, en de verpleegkundige zegt er helemaal niks van! Ik weet niet goed meer hoe ik op bepaalde dingen moet reageren, elke dag leven in deze hel bah! Als ik dan vriendinnen van mij zie die wel gewoon een hele prettige leefomgeving/woonhuis hebben, word ik gewoon heel erg jaloers.... Het is mij blijkbaar niet gegund dat ik een fijne plek krijg, elke dag weer opnieuw overleven! Elke dag jezelf weer ''wegcijveren'' en jezelf inhouden om niet gillend gek te worden... Hoe hard ik ook wil schreeuwen en mezelf duidelijk wil maken, tot ik op een dag ook helemaal ''doordraai'' en terug val in mijn oude gewoontes? Dat wil ik voorkomen, maar ik denk dat ik binnenkort ook helemaal gillend gek word hier.... Bah!! Dat ik zo hekel heb aan mijn eigen plek, ik heb eigenlijk een hele mooie studio met een eigen tuin, maar de situatie en de mensen hier zijn vreselijk! Herkent iemand zichzelf in mijn situatie? Vanavond ga ik gelukkig een weekend logeren bij mijn ouders, en zusje.. Daar kan ik eindelijk mijn rust vinden! Ik ben ontzettend trots op mijn ouders, want voor hun is het ook heel vervelend. en toch staan ze altijd klaar voor mij! En blijven ze mij altijd steunen! Voor hun is de situatie rondom mijn woonhuis ook frustrerend, en ik behandel mijn ouders ook niet altijd even ''netjes'' Ik heb daar soms best wel spijt van, maar ik ben ook erg wanhopig voortaan! En dan reageer ik het af op de twee mensen waar ik het allermeest van hou..? Ik moet mijn gedachte/frustratie ook kwijt, en dan stuur ik mijn ouders ontzettend veel appjes, hun worden er gek van, maar ik weet niet bij wie ik anders mijn gevoelens kwijt moet? De begeleiding vertrouw ik niet, en ik heb totaal niet de behoefte om met hun alles te ''delen'' Groetjes Yoni

donderdag, november 15

- Ik ben Wanhopig & Machteloos, (De situatie verbetert niet rondom mijn woonhuis!)

Vandaag is het bijna de hele dag weer onrustig op het woonhuis, want een groepsgenootje heeft bijna de hele dag weer een woede aanval gehad.. Ik zit hier elke dag met een heel vol hoofd, en heel veel stress!! Daarom is mijn enige hoop nog dat ik binnenkort bij Dommelhoef Straat mag wonen, die kans is heel klein, maar het is mijn enige hoop op verbetering! Ik ben bang dat ze afhaken op mijn behandelplan, omdat dat heel erg afschrikt denk ik.. Al die punten die daar beschreven staan zijn al heel lang niet meer op toepassing op de situatie van nu.. (Ik heb veel geleerd afgelopen jaren!) Ik ben bang dat de hulpverleners van Dommelhoef Straat meteen gaan oordelen op basis van mijn behandelplan, en mij mogelijk geen eerlijke kans gaan geven? Ik heb een groei afgelopen tijd doorgemaakt, en alles wat in mijn behandelplan staat is niet meer van toepassing op mijn huidige problemen/situatie! Maar dat weten hun natuurlijk ook niet, daarom ben ik best een beetje angstig hoe dat gaat aflopen, ik ben echt het vertrouwen in mijn woongroep kwijt, ik ben vandaag heel boos geworden: Het was hier weer de hele dag spanning door een groepsgenootje die een woede aanval had.. Mijn hoofd zit harstikke vol, met mijn ouders is afgesproken dat dat groepsgenootje een kwartier mag gillen, en als ze dat dan nog doet, ze naar de rust ruimte moet vertrekken.. Die afspraak is met mijn ouders gemaakt, en niemand van de begeleiding houd zich netjes aan die afspraak! Toen ik dat ''aangaf'' zei een hulpverlening dood leuk: ''Yoni ze is nog geen kwartier bezig'' Ik zei: Wie hou je nou eigenlijk voor de gek? Het is al de hele dag spanning hier! Toen maakte ze een domme opmerking en zei: ''Yoni waarom ben je eigenlijk boos'' Ik zei: Nou moet je eens even heel goed nadenken waarom ik boos ben? Als jij elke dag moet leven in een chaotische onrustige leefomgeving net zoals ik, dan ben je soms gewoon boos, uit: ''wanhoop en frustratie'' Zij maakt vaak echt hele domme opmerkingen, en snapt totaal niks van de doelgroep met wie ze werkt.. De begeleiding gaat elke dag gewoon naar huis en hebben dan rust, en wij als bewoners zitten 24uur per dag in deze situatie.. Ik heb geen vertrouwen meer in mijn woning, het personeel, en kans op verbetering! Ze hebben mij totaal op een verkeerde plek laten wonen, en uit wanhoop, hou ik mezelf dus dwangmatig vast dat ik een plekje ga krijgen op Dommelhoef Straat! Gewoon omdat ik rust wil, een veilige woongroep, en geen agressie van mede bewoners... Als die punten gewoon verbeteren dan pas kan ik gelukkig worden.. Ik weet wel dat ik niet elke dag mijn ouders moet appen/mailen, maar ik ben er gewoon helemaal klaar mee! Hoe moet ik mezelf ooit ontwikkelen in deze chaos? Ik kan zoveel bereiken, maar dat kan ik op deze plek niet laten zien! Ik hoop echt dat ze na mij gaan luisteren, want ik begin langzaam weer terug te vallen in mijn deppressie en dat wil ik echt niet! Hoevaak heb ik al gevraagd om rust? Ik ben zo wanhopig, en ik sta machteloos... De stichting waar ik woon zegt altijd: ''Oh het komt allemaal wel goed, over een tijdje is er echt rust binnen het woonhuis'' Maar dat roepen ze al een dik halfjaar, en de situatie en hectiek, verbeteren dus nog steeds niet! Ik geloof al die mooie praatjes niet meer, ze beloven mij en mijn ouders van alles, en hun belofte komen ze nooit na! Wat moet ik doen? Hebben jullie tips? Iedereen wil toch een rustige leefomgeving zonder dat je jezelf schaamt? En dat je gewoon zonder problemen je bezoek kan uitnodigen? Ik hou dit gewoon echt niet meer vol, ik zit noodgedwongen op een plek, waar ik echt ongelukkig ben.. En waar ik mezelf voor ''schaam'' Waar ik me alles behalve ''veilig voel'' Ik begin alle hoop te verliezen.....?

- Groetjes en een wanhoopskreet van Yoni

woensdag, november 14

- Het doel van mijn blog?

Zoals jullie misschien wel weten als jullie mijn blog al een tijdje volgen, is dat ik het ook regelmatig heb over wat ik het weekend gedaan heb etc.. Ik wil meer bij het onderwerp van mijn blog blijven, namelijk: Hoe het is om te leven met een beperking! Ik vertelde regelmatig over de gezellige dingen die ik deed met vrienden, uiteten drankjes uitgaan etc.. Maar dat heeft totaal niet te maken met het onderwerp van mijn blog.. Ik wil mijn aandacht meer gaan richten op mijn beperking en de problemen die daar bij komen kijken! Mensen lezen mijn blog ook om die reden, als ik allemaal andere dingen ga vertellen, ben ik bang dat mensen op een gegeven moment afhaken..
(en dat is natuurlijk niet de bedoeling!) De reden waarom mijn blog zo populair is, is dat ik jullie een kijkje geef in mijn persoonlijke leven.. En als ik dan bullshit ga delen over etentjes, drankjes doen en uitgaan heeft dat totaal niks met mijn diagnose te maken... Dus voortaan deel ik meer dingen over mijn beperking etc... Groetjes Yoni

dinsdag, november 13

~ Mijn eigen T-shirt!

Ik heb een eigen T-shirt ontworpen.. Ik ben er super blij mee! Het is een soort promotie voor mijn blog, om zo hopelijk meer mensen te bereiken! Hopelijk blijft mijn blog groeien!😍

''Verhalen Schrijven''

Zoals jullie misschien wel weten, heb ik een enorme fantasie! Als kind schreef ik altijd al zelfverzonnen verhaaltjes en had ik de droom om ooit een eigen boek te schrijven.. Ik vond het heerlijk om mijn creativiteit te uiten in schrijven.. Ik kon op school altijd al heel goed lezen/schrijven.. Als kind was in daar al de beste in van de hele school op jonge leeftijd, die kant is gewoon heel sterk ontwikkeld. Ik haalde mijn rust ook uit schrijven, maar mijn gevoelens op mijn blog delen, geeft mij ook een hoop rust.. Ik kon hier mijn verhaal kwijt, en alle spanning letterlijk van me ''afschrijven'' Iedereen verwerkt, verdriet, wanhoop, frustratie, maar ook positieve gevoelens, op een andere manier.. Hoe uit jij je gevoelens? Heb je een dagboek? Of schrijf je ook alles op in je blog? Sommige mensen willen hun emoties niet met de buiten wereld delen, dat is heel persoonlijk en verschild per mens.. Sommige vinden het een inbreuk om hun privacy, en niet iedereen wil openlijk vertellen over hun problemen/situatie.. Ik ben gewoon een open boek, en wil alles delen met de wereld, ook om andere in een soortgelijke situatie te helpen! Sommige mensen schamen zichzelf teveel, er zijn al zoveel taboes op deze wereld, waarom word er altijd zo raar gekeken naar mensen met een beperking of ziekte? Is anders zijn, meteen iets waar andere mensen schrik voor hebben? Waarom krijgt niet iedereen gewoon een eerlijke kans, veel mensen oordelen door basis van verhalen, zonder precies te weten wat de reden is van een bepaalde situatie.. Ze gaan af op roddels en vooroordelen, en dat is gewoon klote! In mijn leven werkt dat eigenlijk hetzelfde, sommige mensen vinden mij niet leuk, en vertellen dan tegen andere dat ik geen leuke meid ben, en daar oordelen andere dan meteen over, zonder mij eigenlijk een eerlijke kans te geven. Als iemand een negatieve mening heeft over een bepaald persoon, wil niet automatisch zeggen dat jij dat ''hetzelfde ervaart'' toch? Ik vind soms mensen echt niet leuk, terwijl andere helemaal dol zijn op die personen.. En dat kan natuurlijk ook omgekeerd gelden.. Ik vind het jammer dat mensen vaak meteen oordelen op basis van verhalen, zonder dat ze eigenlijk mensen een eerlijke kans geven! Roddels zijn niet altijd meteen helemaal waar, maar het schrikt mensen vaak wel af, om die persoon ook echt beter te leren kennen, en ik vind je mag uit eigen ervaring pas oordelen over iemand! Als jij geen negatieve ervaringen hebt gehad met iemand, vind ik ook niet dat je dan mag oordelen! Ik probeer het natuurlijk voor alle mensen goed te doen, maar ik kan er niet voor zorgen dat ik met iedereen bevriend ben.. Er zullen altijd mensen zijn in mijn omgeving die mij een grote bitch vinden haha! Groetjes Yoni

zondag, november 11

• Mijn blog blijft groeien...

- Wat geweldig! Mijn blog begint nu echt een beetje te groeien!💪🏻👊🏻👍🏻
Gaan we naar de 100,000 Pagina Views?😳
~ Reclame maken voor mijn blog kan ik erg waarderen!❤️
En een berichtje in mijn gastenboek achter laten is ook top..📙
Ik zou het ook leuk vinden als jullie reageren op mijn blog onderwerpen?😉
Groetjes Yoni 

''Sterilisatie''

Zoals jullie misschien weten, heb ik een tijdje geleden mezelf laten ''Steriliseren'' Het is een keuze waar ik meteen zeker van was, als je kinderen wilt, moet je alles goed voor elkaar hebben, en daar komt veel bij kijken: Kinderen moet je Financieel goed kunnen onder houden, kinderen kosten veel energie, je moet snachts uit bed als je kindje huilt of ziek is.. Kinderen hebben veel aandacht nodig en je vrije tijd moet je dan inleveren, je kan niet zomaar meer met je vrienden afspreken als jij daar behoefte aan hebt.. Mensen met een licht verstandelijke beperking, vergeten dat vaak allemaal, ze denken oh wat leuk een baby, maar vergeten wat daar allemaal precies bij komt kijken.. Ik vind als je leven stabiel genoeg is dat je dan aan kinderen moet beginnen, en als je zelf een verstandelijke beperking hebt, wat kan je een kindje dan eigenlijk bieden? Je wil toch niet dat je kind dadelijk op jonge leeftijd al verder ontwikkeld is als jou? Vaak komen dat soort kinderen terecht bij jeugdzorg, omdat de ouders niet voor hun kind kunnen zorgen, ze worden dan uit het huis geplaatst.. Ik ken een vrouw met een verstandelijke beperking, en ze is nu al 3x bevallen van een baby, en al die babys zijn uit huis geplaatst, en ze blijft elke keer weer opnieuw zwanger worden! Zoiets maakt me boos, kinderen zijn toch geen speelgoed? Ik vind dat bij veel mensen verplicht anticonceptie moet worden ingesteld, dan voorkom je veel gedoe en ellende! Er zijn altijd uitzonderingen en ook echt niet alle mensen met een licht verstandelijke beperking kunnen niet goed voor hun kinderen zorgen.. Ik ken ook een jonge vrouw met een licht verstandelijke beperking en die zorgt heel goed voor haar kinderen! Maar toch vind ik zoiets altijd een beetje eng, niemand wil dat kinderen dadelijk op jonge leeftijd verder ontwikkeld zijn als hun ouders toch? Dat is de omgekeerde wereld! Kinderen horen kinderen te zijn, en niet dat ze dadelijk hun ouders moeten ''helpen'' Wat is jullie mening hierover? Ook ben ik heel erg benieuwd naar de verhalen van hulpverleners? Maken jullie dit bespreekbaar met jullie cliënten? Het blijft natuurlijk een lastig onderwerp, niet iedereen zal dit goed kunnen oppakken, misschien krijg ik ook wel erg veel kritiek? Maar dit is mijn mening en ik deel deze op mijn blog! (om andere te helpen!) Groetjes Yoni

''Vooroordelen en het niet begrijpen van mijn beperking''

Aan de buitenkant lijk ik een normale vrouw van 26 jaar, aan mijn uiterlijk zie je niet meteen dat ik een beperking heb, hoevaak ik te horen krijg: ''Je stelt je aan'' of ''Je beperking zal wel meevallen'' of jongens zeggen vaak iets heel kwetsend wat ze misschien juist bedoelen als compliment namelijk: ''Wat zonde dat zo mooie meid een beperking heeft'' Het lijkt misschien goed bedoeld maar soms is het best wel vervelend om te horen! Omdat mijn verbale kant onwijs sterk ontwikkeld is, kan ik mezelf vaak meteen overal uit lullen, ik heb een erg grote woordenschat en vaak begrijpen mensen dat niet dat mijn performale kant nog heel laag is.. Ik kan bijna nog niks zelfstandig, terwijl ik met mijn praten heel sterk overkom op andere mensen.. Ik word vaak ''overschat'' en mensen denken dat mijn intelligentie gewoon gemiddeld is, hun kijken me dan ook stom verbaasd aan als ik zeg dat mijn iq maar 70 is haha! Maak je een grapje? word dan vaak gezegd.. Ik ben eigenlijk mijn blog begonnen, om jullie een kijkje te laten nemen in mijn leven, zodat vooroordelen meteen de wereld uitgeholpen kunnen worden.. En dat mensen weten wie ik ben, en wat mijn situatie is! Ik moest wel 10x in mijn verleden mijn verhaal uitleggen, en daar werd ik gek van! Hoeveel gesprekken ik wel niet gehad heb met hulpverleners etc.. En elke keer moesten ze opnieuw mijn behandel plan doorkijken, er komen hier regelmatig nieuwe mensen werken, en die kennen mij dan nog niet persoonlijk, en elke keer denken ze dat ik zelf hulpverlening ben! Ze worden dan allemaal vuurrood als ik vertel dat ik ook binnen de stichting ''woon'' Maar ik zal dat mijn hele leven nog heel vaak moeten herhalen, want niemand ziet dat ik iets mankeer, soms word ik daar zo moe van! Het lijkt misschien een compliment, maar altijd alles blijven herhalen kost veel energie! Soms zou ik willen dat ik een lief schattig mogooltje was, dan hoefde ik mijn gedrag soms niet te verantwoorden, dan begrepen ze het meteen, als ik soms anders kon reageren als andere.. Nu word ik soms heel raar aangekeken als ik iets vertel wat andere niet normaal vinden? Ik doe alles met de juiste bedoelingen, en als andere mij niet accepteren hebben ze dikke vette pech! Ik heb geleerd dat ik het niet iedereen na de zin kan maken toch? Je doet het nooit helemaal goed bij iemand, ik heb leren accepteren hoe ik ben, en ik ben trots op mezelf, en er zullen altijd mensen mij niet leuk vinden.. En dat is ook niet erg! Ik heb veel leuke vrienden en lieve familie en daar heb ik heel veel geluk mee! Stapje voor stapje werk ik aan een mooie toekomst.....
Groetjes Yoni

zaterdag, november 10

''Ik ben helemaal fan van Dommelhoefstraat'' (Begeleid wonen!)

Ik zal altijd een vrouw blijven die nooit helemaal zelfstandig kan wonen, mijn zelfstandigheid is erg laag, en dat zal mijn zwakke punt blijven! Mijn vriendin Jolien is van hetzelfde denk niveau als ik, zij woont nu begeleid wonen op Dommelhoef straat.. Dat is 24uurszorg en je hoeft daar nog niet zelfstandig voor te zijn om daar een plekje te krijgen, er word elke dag gewoon voor je gekookt etc.. Het zijn allemaal studios voor mensen met een licht verstandelijke beperking! Ik ben daar een keer wezen kijken en was meteen laaiend enthousiast! Mijn idee is dat deze plek precies aansluit bij mijn mogelijkheden/wensen/behoeftes.. en toch de hulp die ik nodig heb! Alleen er is een ding waar ik een beetje tegenop zie.. Lunetzorg wil graag in mijn behandelplan kijken om te kijken wat ik precies voor een persoon ben, dat maakt me erg angstig, want ik denk niet dat ze dan helemaal een eerlijk beeld van mij krijgen, omdat alles in mijn map heel erg aangedikt is.. en heel veel dingen zijn al jarenlang niet meer van toepassing..? Ik ben erg gegroeid afgelopen jaren, en het maakt me een beetje benauwd dat ze in mijn behandelplan willen kijken, om te zien of ik wel geschikt ben voor de woning op dommelhoef straat... Ik hoop dat als hun in mijn behandelplan gaan kijken, ze dat niet heel erg ''afschrikt'' maar daar ben ik dus wel heel erg bang voor! Hebben jullie nog andere tips voor begeleid wonen 24uurszorg? en waar je zelfstandigheid niet meespeelt? (zelf koken etc!) Ik lijk iemand die heel zelfstandig is, omdat mijn verbale kant erg sterk ontwikkeld is.. Maar ik ben nog erg hulpbehoevend etc.. En daar vergissen heel veel hulpverleners zichzelf in als ze me nog niet zo goed kennen.. Ik blijf duimen voor verbetering, maar de moed zakt me langzaam in mijn schoenen!
xxYoni

''Ze maken mij hier helemaal gek''

Ik hoop echt dat ik snel een andere woonplek krijg, een rustige en veilige leefomgeving is mij in het begin beloofd.. Dat is alles behalve dat! Mijn mede groepsgenootjes hebben elke dag een woede aanval, en elke dag is het spanning en ruzie.. Mijn hoofd zit vol, en het voelt alsof er duizende mieren in mijn hoofd doorelkaar lopen, zo ''omschrijf ik mijn spanning altijd'' Gevoelens van mij afschrijven in mijn blog helpt mij ook met verwerken.. Gelukkig woont hier een hele goede vriendin van mij, want anders was ik allang gillend gek geworden! Zonder haar steun overleef ik het hier, Het niveau verschild hier heel erg, terwijl mij is beloofd dat ik met bewoners samen kwam te wonen met een hoger niveau..? Hier is zelfs iemand die aan de hand van 2 man begeleiding moet wandelen buiten.. Er is zelfs iemand die geloofd nog heilig in Sinterklaas, en ook iemand die de hele dag k3 muziek luistert.. Ik vind dat ze beter hadden moeten kijken naar het doelgroepen beleid.. En mensen met een soortgelijke beperking/niveau bijelkaar zetten.. Nu zitten we totaal niet op een lijn en dat is voor het hogere niveau erg lastig! Ik schaam me om mijn vriendinnen hier uit te nodigen, omdat hun allemaal een normale ontwikkeling hebben! Ik ben altijd bezig in mijn hoofd, 
''Dadelijk krijgt iemand weer een woede aanval'' Daarom nodig ik mijn vrienden hier nog steeds niet uit en dat is jammer...? Vanavond is het weer mis gegaan omdat een verpleegkunde had gezegd dat we het zelf uitlokte dat ons groepsgenootje altijd boos word.. Ik wist niet wat ik hoorde! 
''We zouden teveel op haar reageren en tegen haar schreeuwen dat ze haar mond moest houden'' Mama heeft toen gezegd dat we onszelf echt niet in hoeven te houden voor die troela! Je moet eens nagaan, als er iemand is die hele dagen achterelkaar gilt/schreeuwt/scheld, je helemaal gek word toch? Dan word je wanhopig en machteloos, en zeg je soms op een lompe manier dat ze haar kop dicht moet houden! Wij moeten deze frustratie ook af reageren, en als we dan de schuld krijgen van alle spanning op deze woning is dat schandalig!!! Ik begrijp niet dat ze een jongvolwassen vrouw zoals ik, 
(met een licht verstandelijke beperking!) tussen andere cliënten plaatsen die nog heel kinderlijk zijn en niet eens begrijpen wat er in de wereld om hun heen allemaal gebeurd? Ik begrijp alles wat er in mijn omgeving gebeurd, ik ben echt niet achterlijk en ik weet heel goed wat mijn beperking inhoud! Dat er zoveel verschil zit in de bewoners op mijn groep is echt niet prettig! Elke keer beloven ze op verbetering en het loopt allemaal totaal op niks uit.. Ze hebben allemaal mooie praatjes maar hun belofte nakomen gebeurd dus niet! Ik wil ook trots zijn op mijn woonplek en zonder schaamte mijn vrienden en familie uitnodigen.. Maar dat is nu gewoon onmogelijk! Hele normale dingen is hier vaak niet haalbaar, ik heb geen klik met de begeleiding en ook met mijn groepsgenootjes kan ik niet door een deur.. (Alleen met mijn grote steun!) Als mijn ouders dit bericht lezen, is dit echt: 
''een noodkreet'' ik denk als ik hier nog een tijdje moet wonen, ik steeds verder terugval in mijn deppressie.. Ik wil mezelf echt verder ontwikkelen, ik ben echt een vrouw met mogelijkheden, maar dat komt hier niet tot recht.. Als ik een prettige leefomgeving heb, zullen jullie vanzelf zien, dat mijn zelfstandigheid ook gaat uitbreiden.. Maar als jij altijd in chaos en ruzie moet leven, dan heb je gewoon geen rust om je zelfstandigheid uit te breiden toch? Herkennen jullie jezelf in deze situatie? En hoe gaan jullie ermee om? Groetjes Yoni

vrijdag, november 9

“Opnieuw gestopt bij Rundgraafpark”

Ik wou het een tweede kans geven bij Rundgraafpark, maar ik merk dat de lat daar nog steeds veel te hoog ligt voor mij, de werkdruk is daar echt niet prettig, de mensen zijn onaardig en ik kon er nog steeds mijn draai niet goed vinden.. In tegenstelling tot de Passaat in Eindhoven, een gesloten afdeling waar de ouderen al verder in hun dementie zitten.. Ik ga daar altijd met veel liefde en plezier naar toe, ik hou echt van mijn werk daar! Ik heb een klik met de bewoners, ik leer daar ontzettend veel, en heb een mooie uitdaging om mezelf daar verder te ontwikkelen! Op Rundgraafpark doen de bewoners alles nog zelfstandig en wij werden vaak alleen maar gebruikt op handdoeken op te vouwen, in het begin ben ik daar al eens eerder gestopt, maar ik wou het een tweede kans geven..? Het personeel is niet aardig en het word niet echt gewaardeerd wat wij daar allemaal doen! Mijn gevoel zij echt dat ik moest stoppen, omdat ik daar heel erg ongelukkig was.. En laten we wel even duidelijk zeggen dat ik 'vrijwillig'' daar werk! Ik krijg er geen cent voor betaald.. Dat hoeft ook niet, maar als je zoveel energie stopt in je vrijwilligersbaantje en je word alleen maar chagrijnig behandeld door het personeel, is voor mij een goede reden om te stoppen! Op de Passaat, zijn de medewerkers erg aardig, ze helpen ons netjes als we iets niet weten, en ze tonen meer begrip voor mensen met een licht verstandelijke beperking zoals ik, je moet bij Rundgraafpark bijna alles zelfstandig doen en nog krijg je geen waardering voor wat je allemaal doet.. Hebben jullie misschien nog tips voor een leuk vrijwilligersbaantje in de zorg? Groetjes Yoni

donderdag, november 8

''Ik ben een ramp in de liefde''

Nog steeds ben ik jarenlang al single, ik heb pasgeleden 1 date gehad met Jari, ik had hem leren kennen bij het Rozenknopje, ik had eigenlijk best een goed gevoel over hem, alleen hij heeft mij op een erg botte/autistische manier afgewezen, ik was niet zo aantrekkelijk als op de ''fotos'' Ik had mijn haren in een boblijn laten knippen en dat vind hij niet mooi, ook had hij mij langer verwacht, Dan had hij ook niet met mij op een date moeten gaan, hij zag bij onze ontmoeting ook al dat ik niet groot ben, en mijn haren korter had, dat is echt heel zwart wit alles bekijken, (dat doen autisten!) als er dan maar een klein dingetje anders is als ze verwachten haken ze af...? Ik krijg juist altijd te horen dat ik op fotos precies hetzelfde ''overkom als in real live'' Ik bewerk mijn fotos nooit, (Geen fotoshop!) Ik hoef er niet uit te zien als een fotomodel, ik wil gewoon een jongen hebben die 100% voor mij gaat, en mij accepteert en trots op mij is.. Iemand voor wie ik het mooiste en liefste meisje is op deze wereld.. Iemand die mij aan het lachen maakt, als ik wel kan huilen! Iemand die mijn beperkingen en situatie kan accepteren en voor mij klaar staat! Vaak haken jongens naar een paar dates af, omdat ze zichzelf teveel moeten ''aanpassen'' dat vind ik gewoon zo jammer! Ik ben echt wel toe aan een vaste relatie.. Als je een beperking hebt is die soms moeilijker te vinden, ik krijg regelmatig complimentjes en aandacht van mannen, maar als het serieus word, willen ze niet verder met mij.....?  Ik ben misschien gewoon een ramp op datinggebied, of ik ben veel te druk/chaotisch? Hebben jullie een relatie? Willen jullie daar wat details over kwijt? Was het bij jou liefde op het eerste gezicht? xYoni

- Lang geleden! (ik ben weer terug!)

Hallo Allemaal,

Super lang geleden dat ik online ben geweest, er is afgelopen tijd heel erg veel gebeurd, ik heb mijn vrijwilligersbaantje bij Rundgraafpark weer opgepakt, maar dat valt nog steeds behoorlijk tegen! Deze ouderen hebben een lichte dementie en het is een open afdeling, en ik merk dat deze doelgroep weinig uitdaging voor mij is.. Ik ben juist goed in het begeleiden met ouderen (ernstige dementie!) Dit is saai omdat ik hier voor mijn gevoel amper mensen kan '''helpen'' Deze ouderen doen bijna alles nog zelfstandig en ik zit de hele dag mezelf te vervelen.. Ik moet het van papa nog tot kerstmis volhouden, en als ik dan nog steeds hetzelfde gevoel heb, mag ik stoppen met dit werk, op de passaat heb ik het nog steeds heel erg na mijn zin, ik hou van dit werk! en de bewoners! Een client is nu zelf met creatieve therapie iets voor mij aan het maken! Ik heb met heel veel bewoners een super goede band opgebouwd.. Op mijn woning is het gewoon nog totaal niks veranderd, er is elke dag spanning en ruzie, en er is nog niks veranderd! Ik ben zelfs al een keer weggelopen, iets wat ik in jarenlang nooit meer heb gedaan! Mijn hoofd zit ram vol!! Mijn ouders hebben laatst een gesprek gehad en die hebben besloten dat ik voorlopig niet ga verhuizen, en dat vind ik heel moeilijk om te accepteren! Dat was ook de reden dat ik weer weggelopen ben, Ze hadden beloofd dat er rust kwam, ik had echt hoop dat de situatie rondom met woonhuis positief ging veranderen! Ik wou het een kans geven om mijn vriendinnen hier uit te nodigen, maar toen had mijn groepsgenootje een woede aanval, en toen moest ik noodgedwongen buiten de groep afspreken... Twee groepsgenootjes zijn elke dag boos, en eisen alle aandacht op van de begeleiding.. Mijn wens is ook dat ik gewoon mijn vrienden uit kan nodigen zonder bang te hoeven zijn dat iemand boos word van mijn groepsgenootjes, Ik schaam me echt kapot voor mijn omgeving, en dat is gewoon heel erg klote! Het vertrouwen is totaal weg, en ik kan het niet meer positief bekijken.. Ik ben pasgeleden bij mijn vriendin Jolien wezen kijken (Ook begeleid wonen!) en het maakt me jaloers hoe zij woont, (en haar omgeving!) Ik hoop natuurlijk dat daar op korte termijn ook een plekje voor mij is? Lekker bijna in de stad, leuke groepsgenootjes (met een lichte beperking!) en wat een rust!! Daar wonen dus niet van die jongvolwassene die elke dag boos worden.. Heerlijk!! Ik blijf eigenlijk hopen dat ik daar naar toe ga binnenkort..? Alles sluit perfect aan bij mijn zelfstandigheid/behoeftes/wensen.. Het contact met sommige meiden met wie ik optrek is een beetje verwatert.. Bij sommige was ik altijd degene die ervoor zorgde dat de vriendschap niet verwaterde.. Ik vind dat heel vervelend, als ik nooit contact opnam door te appen of bellen.. hoorde ik nooit niks van sommige meiden! Ik ben nu heel kieskeurig geweest met welke meiden ik nog wel contact wou houden, en heb er ook een paar uit mijn contactenlijst gegooid.. Ik vind het heel belangrijk dat vriendschap vanuit twee kanten komt, en bij sommige had ik dat gevoel totaal niet! Ik heb gelukkig genoeg vriendinnen die regelmatig tijd voor mij vrijmaken en mij het gevoel geven dat ze mij graag zien.. In sommige meiden moet ik teveel energie stoppen en krijg ik niks terug... Die heb ik gewoon geblokeerd!  En dat is ook prima, je gaat tenslotte vaak allemaal een ''eigen weg'' Ik hoop echt dat ik binnenkort ergens anders kan wonen, dat zou echt een opluchting zijn, geen prikkels en spanning! Eindelijk rust in mijn hoofd/gedachte! Dat lijkt soms te mooi om waar te zijn helaas... Ik ga niet meer naar Stichting Leuk je te Ontmoeten, omdat het niveau daar steeds lager word, het was eigenlijk bedoeld voor mensen met een lichte beperking, en juist die doelgroep blijft nu weg, omdat er nu vaak ook mensen komen met een zwaardere beperking en dat is jammer! Ik vind sommige nieuwe vrijwilligers ook niet bepaald echt aardig! Ook ben ik gister bij Iets Drinken geweest in Eersel, ook voor mensen met autisme, maar ook daar kon ik niet echt mijn draai vinden, omdat hun veel ouder waren als ik! Hebben jullie eigenlijk nog tips? om ergens naar een ontmoetingsavond te gaan voor mensen zoals ik? Ik heb afgelopen week ook nog een drankje gedaan met Simone, haar had ik al heel lang niet gezien doordat we ruzie hadden met elkaar, ik dacht ik stuur haar even een appje, (dus dat contact is weer hersteld!) ,  Herkennen jullie het ook dat vriendschap vaak alleen van jou kant komt? en dat je huidige vrienden amper moeite doen? Als jij niks laat horen of geen contact met hun opneemt, je hun dus gewoon nooit ziet? Ik heb mezelf nu ingeschreven bij Hey Vina, dat is ook een app om nieuwe meiden te leren kennen in je eigen regio.. Heel handig! Ik hoop dat ik nog wat nieuwe meiden leer kennen met wie ik een klik heb, (omgeving Eindhoven?) Ik heb ook nog een drankje gedaan met Mark Wouters, mijn zusje, en Rianne, (en heel even met Kashmira!) Ik ga nu ook regelmatig met Robin om, zij woont nu ook in een eigen studio binnen mijn stichting, dus dat is heel gezellig! Ook heb ik heel goed contact met mijn lieve vriendin en groepsgenootje Hanne.. Zonder haar was ik allang doorgedraaid en heb veel plezier en steun van haar op mijn woning! Hopelijk veranderd het doelgroepen beleid echt in de toekomst, zodat het hogere niveau bij elkaar gaat wonen, en dat ze meer kijken naar gelijk gestemde.. Soms verwateren sociale contacten, en dat vind ik heel erg jammer, maar ik ga niet meer veel energie in mensen steken als ik toch niks terug krijg toch? Als jullie nog vragen hebben mag je die natuurlijk stellen! Groetjes Yoni

zondag, september 23

- Mogelijkheden in Begeleidwonen 24uurszorg? (Dit bericht graag delen op Social Media!)

Hallo Allemaal,

Mijn naam is Yoni van Ekkendonk..
Ik wil graag weten wat de opties zijn in het begeleid/beschermd wonen, mijn zelfstandigheid is nog erg laag, maar ik wil me wel veilig voelen in mijn nieuwe appartement, ik ben op zoek naar een appartementje met 24uurszorg (begeleiding!) in Eindhoven of in de omgeving.. Ik zou het fijn vinden als ik een eigen woonkamer heb, slaapkamer, en badkamer.. Ik heb autisme en een licht verstandelijke beperking, maar ik kan nog niet zelf koken, (alleen met begeleiding!) en ik kan ook nog niet zelfstandig mijn kleding wassen, (alleen met hulp!) mijn begeleidings behoefte is dus nog erg groot.. En daarom is het moeilijk om een geschikte oplossing te vinden, die aansluit bij mijn behoeftes/wensen voor in de toekomst! Ik zou het fijn vinden als jullie mijn bericht willen delen op Social Media.. Ik werk 3 middagen in de Ouderenzorg als Vrijwilliger bij Dementerende Ouderen.. Alleen een geschikte woonplek is nog niet gevonden, wat voor mij ideaal is? Een eigen appartementje met een woongroep eraan vast, zodat ik mezelf niet ''alleen ga voelen'' maar als ik gezellig een praatje wil maken gewoon naar de gemeenschappelijke ruimte kan gaan..? Zouden jullie mijn bericht willen delen? Het moet wel 24uurszorg zijn, zodat ik altijd hulp kan vragen als dat nodig is.. en op de begeleiding terug kan vallen? En hopelijk heb ik snel een eigen plekje waar ik mezelf gelukkig ga voelen.... Als het goed gaat met mij, kan ik meer dingen aan, als het slecht gaat met mij en ik heb veel spanning, heb ik een positieve instelling nodig van de hulpverleners om toch bepaalde taakjes gewoon te blijven doen... (ik vind dit wel moeilijk!) Als het slecht gaat met mij, vind ik het lastig om te gaan werken, en wanneer alles goed gaat met mij, merk je dit meteen!
Hartelijk bedankt voor het meedenken! en hopelijk krijg ik heel veel positieve reacties van jullie?
Groetjes Yoni

''Duidelijk je grenzen aangeven is lastig''

Mijn weekend thuis ging erg goed, vrijdag ben ik gezellig bij mijn lieve vriendinnetje Iris wezen logeren.. Jolien bleef ook slapen en ik heb een geweldige avond gehad! We zijn met een groepje naar Ameezing Eindhoven geweest, en daarna gingen we naar een cafe waar een speciale avond was voor dove/slechthorende.. Dat is uniek, en heel anders dan ik normaal gewend ben haha! Papa zei voor de grap altijd: Yoni je moet later een vriend krijgen die doof of slechthorend is, omdat hij dan niet naar dat gezeik van jou hoeft te luisteren.... En daar kwam ik een jongen tegen en die vind ik echt super aantrekkelijk, haha maar hij had al veel aandacht van andere meiden helaas.. Ik voelde me een beetje onprettig, iemand uit ons groepje had een dure cocktail besteld en wou ze gewoon zonder te betalen weer weg gaan.. Ik had haar netjes aangesproken dat ze nog moest betalen, werd ze boos en zei: Als je gewoon je mond had gehouden hadden we onze drankjes gratis gehad, ik ben altijd heel betrouwbaar en vond het moeilijk om met deze situatie mijn grenzen aan te geven.. Gelukkig kreeg ik veel steun van de andere jongeren uit ons groepje, Mijn vriendin zit in een rolstoel en ze hadden de avond speciaal voor haar naar beneden verhuisd, zodat zij ook gewoon makkelijk kon deelnemen. Als je dat gewoon weggaat zonder te betalen vind ik dat erg respectloos.. Want het personeel van het cafe heeft alles heel goed en netjes voor ons geregeld. En dan zouden wij nog onbetrouwbaar zijn en drankjes gaan stelen.....? Gelukkig ben ik altijd heel netjes opgevoed, en ken ik heel goed alle regels en weet ik hoe ik mezelf ''goed gedraag'' Ik heb verder een hele gezellige avond gehad met Robin, Thed, Lisa, Jolien, en Iris.. en nog een paar mensen die ik nog niet zo goed kende! Zaterdag ben ik om half 12 opgehaald door papa, en ben ik wezen high tea met Annabelle.. Zij is ook echt een schat van een meid, en we hebben in een korte tijd een geweldige vriendschap ontwikkeld samen.. Savonds zijn we mijn zusje en familie op wezen halen bij het vliegveld in Eindhoven.. Sanne was lekker op vakantie gegaan naar Portugal, vandaag is het zondag en hebben we Psv Ajax gekeken, we hebben lekker gegeten met Mechtild, Jeroen, en Mark Wouters, en me zusje en papa en mama.. En nu ben ik weer terug in mijn studio.. Ik hoop dat alles deze week een beetje rustig blijft, zonder woedeaanvallen van mijn groepsgenootjes! Duimen jullie voor mij? xYoni

dinsdag, september 18

''Informatie over mijn zeldzame diagnose 17Q12 Deletiesyndroom''

Ik ben altijd anders geweest als andere kinderen, een mooi mengelmoesje van verschillende diagnoses, ze noemde me altijd de witte raaf, omdat ik altijd al iets meer opviel dan andere kinderen op school.. Heel mijn leven ben ik zoekende geweest wat ik nou precies mankeerde.. Het heeft erg lang geduurd voordat ik eindelijk wist waar mijn problemen allemaal vandaan kwamen... Eerst dachten ze aan Asperger met een normale tot hoge intelligentie, jaren later bleek dat ik een licht verstandelijke beperking had.. Maar omdat mijn verbale kant zo sterk ontwikkeld is, hebben mensen mij altijd verkeerd ingeschat! Nu heb ik een nieuwe diagnose namelijk: 17Q12 Deletiesyndroom. Een stoornis waar eigenlijk nog maar heel weinig bekend over is, ik wist in het verleden nooit precies waar al mijn problemen vandaan kwamen.. Nu ben ik door verschillende dokters en professionals getest.. Het was een grote opluchting, dit was precies alle inkleuring van mijn problematiek, alle puzzel stukjes vielen eindelijk naar jarenlang zoeken op zijn plek! Wat was dat een fijn moment!! Ik hoefde niks meer uit te leggen, en mezelf niet meer te verdedigen! Ik heb deze stoornis in een lichte vorm.. Je kan deze ook veel ernstiger hebben.. Ik probeer jullie iets uit te leggen over deze nieuwe diagnose! 

Groetjes Yoni

1 Het 17q12-deletie syndroom Wat is het 17q12-deletie syndroom? Het 17q12-deletie syndroom is een syndroom waarbij kinderen een ontwikkelingsachterstand hebben in combinatie met een of meerdere aangeboren afwijkingen als gevolg van het missen van een stukje erfelijk materiaal op chromosoom 17. Hoe wordt het 17q12-deletie syndroom ook wel genoemd? 17q12-deletie syndroom Kinderen met dit syndroom missen een kleine stukje van chromosoom 17. Het missen van een stukje erfelijk materiaal wordt een deletie genoemd, het woord microdeletie geeft aan dat een klein stukje van chromosoom 17 mist. Het stukje wat mist wordt q12 genoemd. 17q12 duplicatie syndroom Er zijn ook kinderen die het stukje chromosoom 17q12 juist drie keer hebben in plaats van de gebruikelijker twee keer. Dit wordt een 17q12 duplicatie syndroom genoemd. Kinderen met een 17q12 duplicatie syndroom hebben klachten die veel lijken op het 17q12 deletie syndroom. Afwijkingen aan de nieren komen minder vaak voor bij kinderen met een 17q12 duplicatie, terwijl epilepsie bij hen juist weer vaker voorkomt. RCAD syndroom De combinatie van aangeboren afwijkingen van de nieren en suikerziekte op jonge leeftijd wordt ook wel RCAD syndroom genoemd. RCAD staat voor renal cysts and diabetes. Het 17q12 deletie syndroom is een mogelijke oorzaak voor het RCAD syndroom. Hoe vaak komt het 17q12-deletie syndroom voor? Het 17q12-deletie syndroom is een zeldzaam voorkomende aandoening. Het is niet precies bekend hoe vaak het 17q12-deletie syndroom voorkomt bij kinderen. Waarschijnlijk is ook bij lang niet alle kinderen met dit syndroom de juiste diagnose gesteld. Geschat wordt dat het 17q12 deletie syndroom bij één op de kinderen voorkomt. Bij wie komt het 17q12-deletie syndroom voor? Het 17q12-deletie syndroom is al vanaf de geboorte aanwezig. Het kan wel enige tijd duren voordat duidelijk is dat er sprake is van het 17q12-deletie syndroom. Zowel jongens als meisjes kunnen het 17q12-deletie syndroom krijgen. Waar wordt het 17q12-deletie syndroom door veroorzaakt? Foutje in erfelijk materiaal Het 17q12-deletie syndroom ontstaat doordat een stukje van chromosoom 17 mist. Om nog preciezer te zijn mist het stukje dat 17q12 wordt genoemd. Dit is een stukje van de zogenaamde lange arm van chromosoom 17. Bij het kind zelf ontstaan Bij het merendeel van de kinderen is de fout in het erfelijk materiaal waardoor en stukje van chromosoom 17 mist bij het kind zelf ontstaan na het samensmelten van de eicel en zaadcel. Dit wordt ook wel de novo genoemd, bij het kind zelf ontstaan. Geërfd van een ouder Bij een op de drie kinderen blijkt een van de ouders zelf ook het 17q12-deletie syndroom. Vaak was dit nog niet bekend.
2 Informatie over de aanleg van de nieren Op chromosoom 17q12 ligt erfelijk materiaal die belangrijk is voor het goed aanleggen van de nieren. Sinds kort is bekend dat een stukje erfelijk materiaal wat HBF1B wordt genoemd en op chromosoom 17q12 ligt hiervoor verantwoordelijk is. Dit stukje erfelijk materiaal speelt ook een belangrijke rol bij het ontstaan van suikerziekte. Informatie over de aanleg van de hersenen Op chromosoom 17q12 ligt ook een stukje informatie die LHX1 wordt genoemd. Waarschijnlijk is deze informatie belangrijk voor de aanleg van de hersenen. Kinderen met het 17q12-deletie syndroom hebben vaak een ontwikkelingsachterstand omdat hun hersenen anders zijn aangelegd en anders werken dan bij kinderen die dit syndroom niet hebben. Ook is dit stukje informatie waarschijnlijk belangrijk voor de aanleg van de baarmoeder en vagina bij vrouwen. Wat zijn de symptomen van het 17q12-deletie syndroom? Variatie Er bestaat een grote variatie in de hoeveelheid en de ernst van de symptomen die verschillende kinderen met het 17q12-deletie syndroom hebben. Het valt van te voren niet goed te voorspellen van welke symptomen een kind last zal krijgen. Geen kind zal alle onderstaande symptomen tegelijkertijd hebben. Dit hangt ook samen met de grootte van het stukje chromosoom 17q12 wat mist, bij het ene kind is dit een groter stukje dan bij het andere kind. Zwangerschap en bevalling Meestal zijn er geen bijzonderheden tijdens de zwangerschap of tijdens de bevalling. Soms wordt tijdens ECHO onderzoek in de zwangerschap al gezien dat er sprake is van een afwijking aan de nieren. De meeste kinderen met dit syndroom hebben een normaal of wat lager geboortegewicht. Ook zijn kinderen met dit syndroom meestal wat minder lang dan kinderen zonder dit syndroom. Lage spierspanning Jonge kinderen met het 17q12-deletie syndroom hebben vaker een lagere spierspanning. Jonge kinderen moeten goed vastgehouden en ondersteund worden wanneer ze opgetild. Op oudere leeftijd zijn kinderen soepel in hun gewrichten. Gewrichten kunnen gemakkelijk overstrekt worden. Ontwikkelingsachterstand Kinderen met het 17q12-deletie syndroom kunnen zich langzamer gaan ontwikkelen dan hun leeftijdsgenoten. Dit is niet voor alle kinderen met het 17q12 deletie syndroom het geval. De mate van ontwikkelingsachterstand kan erg variëren van mild tot matig ernstig. Kinderen met een ontwikkelingsachterstand gaan later rollen, zitten en staan dan hun leeftijdsgenoten. De meeste kinderen leren dit uiteindelijk allemaal wel, maar op een latere leeftijd dan even oude kinderen zonder dit syndroom. Kinderen met dit syndroom hebben meer moeite om hun evenwicht te bewaren en vallen gemakkelijker dan kinderen zonder dit syndroom. Leren fietsen kost vaak meer tijd. Vaak hebben kinderen met dit syndroom problemen met de fijne motoriek, zoals met schrijven, tekenen of knippen. Dit is voor hen lastiger dan voor leeftijdsgenoten. Ook is de oog-hand coördinatie voor kinderen met dit syndroom vaak lastiger.
3 Problemen met praten Kinderen met het 17q12-deletie syndroom zijn vaak wat langzamer in het leren praten dan leeftijdsgenoten. De eerste woordjes komen vaak later dan gebruikelijk. Kinderen kunnen moeite hebben met het uitspreken van bepaalde letters. De mate waarin kinderen uiteindelijk in staat zijn om te leren praten verschilt. Een groot deel van de kinderen is in staat om in zinnen te praten, voor een klein deel van de kinderen is dat te moeilijk. Kinderen kunnen last hebben van frustraties wanneer het niet lukt om duidelijk te maken wat ze bedoelen. Het verwoorden van emoties of gevoelens is vaak lastig voor kinderen met dit syndroom. Het begrijpen van taal gesproken door andere mensen gaat kinderen met dit syndroom vaak wel goed af. Leren op school Problemen met leren op school komen regelmatig voor bij kinderen met dit syndroom. Soms zijn deze problemen licht en kunnen kinderen regulier onderwijs volgend met extra begeleiding. Soms zijn de problemen groter en volgen kinderen onderwijs voor moeilijk lerende kinderen. Wanneer de intelligentie gemeten wordt ligt deze meestal tussen de waardes van 50 en 85. Kinderen met dit syndroom hebben vaak een erg goed geheugen. ADHD AD(H)D komt vaker voor bij kinderen met dit syndroom. Kinderen hebben moeite om langer ergens de aandacht bij te houden. Ze spelen maar kort met een bepaalde speelgoed en dan weer met een ander stukje speelgoed. Kinderen zijn snel afgeleid door een geluid of een beweging in de kamer. Kinderen kunnen moeite hebben met stil zitten en bewegen het liefst de hele dag. Op school hebben kinderen moeite langer tijd hun aandacht bij het schoolwerk te houden. Autistiforme kenmerken Kinderen met het 17p12 deletie syndroom hebben vaker autistiforme kenmerken. Kinderen zijn meer in zich zelf gekeerd en hebben niet altijd zo n behoefte aan contact met andere mensen. Kinderen bepalen zelf met wie ze contact willen maken en met wie niet. Het maken van oogcontact met andere kinderen of volwassenen kan lastiger zijn voor kinderen met dit syndroom. Kinderen met autistiforme kenmerken houden vaak van een vaste voorspelbare structuur in de dag. Kinderen vinden het lastig wanneer hier vanaf geweken wordt of wanneer er onverwachte gebeurtenissen plaats vinden. Kinderen kunnen door onverwachte gebeurtenissen heel boos of juist heel verdrietig worden, omdat ze niet goed weten hoe ze hier mee om moeten gaan. Ook hebben kinderen vaak voorkeur voor bepaald speelgoed of een bepaalde hobby waar ze zich heel lang mee kunnen vermaken, terwijl ze weinig interesse hebben in ander speelgoed. Stereotypieën Veel kinderen maken graag bewegingen met hun armen en hun handen die vaak terug keren. Zulke bewegingen worden stereotypieën genoemd. Sommige kinderen gaan wapperen met hun handen, anderen maken draaiende bewegingen of wrijvende bewegingen over de borst heen. Deze bewegingen komen vaak voor wanneer kinderen iets heel leuks of iets spannends gaan doen. Kinderen hebben zelf geen last van deze bewegingen.