zondag 23 september 2018

- Mogelijkheden in Begeleidwonen 24uurszorg? (Dit bericht graag delen op Social Media!)

Hallo Allemaal,

Mijn naam is Yoni van Ekkendonk..
Ik wil graag weten wat de opties zijn in het begeleid/beschermd wonen, mijn zelfstandigheid is nog erg laag, maar ik wil me wel veilig voelen in mijn nieuwe appartement, ik ben op zoek naar een appartementje met 24uurszorg (begeleiding!) in Eindhoven of in de omgeving.. Ik zou het fijn vinden als ik een eigen woonkamer heb, slaapkamer, en badkamer.. Ik heb autisme en een licht verstandelijke beperking, maar ik kan nog niet zelf koken, (alleen met begeleiding!) en ik kan ook nog niet zelfstandig mijn kleding wassen, (alleen met hulp!) mijn begeleidings behoefte is dus nog erg groot.. En daarom is het moeilijk om een geschikte oplossing te vinden, die aansluit bij mijn behoeftes/wensen voor in de toekomst! Ik zou het fijn vinden als jullie mijn bericht willen delen op Social Media.. Ik werk 3 middagen in de Ouderenzorg als Vrijwilliger bij Dementerende Ouderen.. Alleen een geschikte woonplek is nog niet gevonden, wat voor mij ideaal is? Een eigen appartementje met een woongroep eraan vast, zodat ik mezelf niet ''alleen ga voelen'' maar als ik gezellig een praatje wil maken gewoon naar de gemeenschappelijke ruimte kan gaan..? Zouden jullie mijn bericht willen delen? Het moet wel 24uurszorg zijn, zodat ik altijd hulp kan vragen als dat nodig is.. en op de begeleiding terug kan vallen? En hopelijk heb ik snel een eigen plekje waar ik mezelf gelukkig ga voelen.... Als het goed gaat met mij, kan ik meer dingen aan, als het slecht gaat met mij en ik heb veel spanning, heb ik een positieve instelling nodig van de hulpverleners om toch bepaalde taakjes gewoon te blijven doen... (ik vind dit wel moeilijk!) Als het slecht gaat met mij, vind ik het lastig om te gaan werken, en wanneer alles goed gaat met mij, merk je dit meteen!
Hartelijk bedankt voor het meedenken! en hopelijk krijg ik heel veel positieve reacties van jullie?
Groetjes Yoni

''Duidelijk je grenzen aangeven is lastig''

Mijn weekend thuis ging erg goed, vrijdag ben ik gezellig bij mijn lieve vriendinnetje Iris wezen logeren.. Jolien bleef ook slapen en ik heb een geweldige avond gehad! We zijn met een groepje naar Ameezing Eindhoven geweest, en daarna gingen we naar een cafe waar een speciale avond was voor dove/slechthorende.. Dat is uniek, en heel anders dan ik normaal gewend ben haha! Papa zei voor de grap altijd: Yoni je moet later een vriend krijgen die doof of slechthorend is, omdat hij dan niet naar dat gezeik van jou hoeft te luisteren.... En daar kwam ik een jongen tegen en die vind ik echt super aantrekkelijk, haha maar hij had al veel aandacht van andere meiden helaas.. Ik voelde me een beetje onprettig, iemand uit ons groepje had een dure cocktail besteld en wou ze gewoon zonder te betalen weer weg gaan.. Ik had haar netjes aangesproken dat ze nog moest betalen, werd ze boos en zei: Als je gewoon je mond had gehouden hadden we onze drankjes gratis gehad, ik ben altijd heel betrouwbaar en vond het moeilijk om met deze situatie mijn grenzen aan te geven.. Gelukkig kreeg ik veel steun van de andere jongeren uit ons groepje, Mijn vriendin zit in een rolstoel en ze hadden de avond speciaal voor haar naar beneden verhuisd, zodat zij ook gewoon makkelijk kon deelnemen. Als je dat gewoon weggaat zonder te betalen vind ik dat erg respectloos.. Want het personeel van het cafe heeft alles heel goed en netjes voor ons geregeld. En dan zouden wij nog onbetrouwbaar zijn en drankjes gaan stelen.....? Gelukkig ben ik altijd heel netjes opgevoed, en ken ik heel goed alle regels en weet ik hoe ik mezelf ''goed gedraag'' Ik heb verder een hele gezellige avond gehad met Robin, Thed, Lisa, Jolien, en Iris.. en nog een paar mensen die ik nog niet zo goed kende! Zaterdag ben ik om half 12 opgehaald door papa, en ben ik wezen high tea met Annabelle.. Zij is ook echt een schat van een meid, en we hebben in een korte tijd een geweldige vriendschap ontwikkeld samen.. Savonds zijn we mijn zusje en familie op wezen halen bij het vliegveld in Eindhoven.. Sanne was lekker op vakantie gegaan naar Portugal, vandaag is het zondag en hebben we Psv Ajax gekeken, we hebben lekker gegeten met Mechtild, Jeroen, en Mark Wouters, en me zusje en papa en mama.. En nu ben ik weer terug in mijn studio.. Ik hoop dat alles deze week een beetje rustig blijft, zonder woedeaanvallen van mijn groepsgenootjes! Duimen jullie voor mij? xYoni

Volg jij mij al op Google+  https://plus.google.com/u/0/+YonivanEkkendonk

dinsdag 18 september 2018

''Informatie over mijn zeldzame diagnose 17Q12 Deletiesyndroom''

Ik ben altijd anders geweest als andere kinderen, een mooi mengelmoesje van verschillende diagnoses, ze noemde me altijd de witte raaf, omdat ik altijd al iets meer opviel dan andere kinderen op school.. Heel mijn leven ben ik zoekende geweest wat ik nou precies mankeerde.. Het heeft erg lang geduurd voordat ik eindelijk wist waar mijn problemen allemaal vandaan kwamen... Eerst dachten ze aan Asperger met een normale tot hoge intelligentie, jaren later bleek dat ik een licht verstandelijke beperking had.. Maar omdat mijn verbale kant zo sterk ontwikkeld is, hebben mensen mij altijd verkeerd ingeschat! Nu heb ik een nieuwe diagnose namelijk: 17Q12 Deletiesyndroom. Een stoornis waar eigenlijk nog maar heel weinig bekend over is, ik wist in het verleden nooit precies waar al mijn problemen vandaan kwamen.. Nu ben ik door verschillende dokters en professionals getest.. Het was een grote opluchting, dit was precies alle inkleuring van mijn problematiek, alle puzzel stukjes vielen eindelijk naar jarenlang zoeken op zijn plek! Wat was dat een fijn moment!! Ik hoefde niks meer uit te leggen, en mezelf niet meer te verdedigen! Ik heb deze stoornis in een lichte vorm.. Je kan deze ook veel ernstiger hebben.. Ik probeer jullie iets uit te leggen over deze nieuwe diagnose! 

Groetjes Yoni

1 Het 17q12-deletie syndroom Wat is het 17q12-deletie syndroom? Het 17q12-deletie syndroom is een syndroom waarbij kinderen een ontwikkelingsachterstand hebben in combinatie met een of meerdere aangeboren afwijkingen als gevolg van het missen van een stukje erfelijk materiaal op chromosoom 17. Hoe wordt het 17q12-deletie syndroom ook wel genoemd? 17q12-deletie syndroom Kinderen met dit syndroom missen een kleine stukje van chromosoom 17. Het missen van een stukje erfelijk materiaal wordt een deletie genoemd, het woord microdeletie geeft aan dat een klein stukje van chromosoom 17 mist. Het stukje wat mist wordt q12 genoemd. 17q12 duplicatie syndroom Er zijn ook kinderen die het stukje chromosoom 17q12 juist drie keer hebben in plaats van de gebruikelijker twee keer. Dit wordt een 17q12 duplicatie syndroom genoemd. Kinderen met een 17q12 duplicatie syndroom hebben klachten die veel lijken op het 17q12 deletie syndroom. Afwijkingen aan de nieren komen minder vaak voor bij kinderen met een 17q12 duplicatie, terwijl epilepsie bij hen juist weer vaker voorkomt. RCAD syndroom De combinatie van aangeboren afwijkingen van de nieren en suikerziekte op jonge leeftijd wordt ook wel RCAD syndroom genoemd. RCAD staat voor renal cysts and diabetes. Het 17q12 deletie syndroom is een mogelijke oorzaak voor het RCAD syndroom. Hoe vaak komt het 17q12-deletie syndroom voor? Het 17q12-deletie syndroom is een zeldzaam voorkomende aandoening. Het is niet precies bekend hoe vaak het 17q12-deletie syndroom voorkomt bij kinderen. Waarschijnlijk is ook bij lang niet alle kinderen met dit syndroom de juiste diagnose gesteld. Geschat wordt dat het 17q12 deletie syndroom bij één op de kinderen voorkomt. Bij wie komt het 17q12-deletie syndroom voor? Het 17q12-deletie syndroom is al vanaf de geboorte aanwezig. Het kan wel enige tijd duren voordat duidelijk is dat er sprake is van het 17q12-deletie syndroom. Zowel jongens als meisjes kunnen het 17q12-deletie syndroom krijgen. Waar wordt het 17q12-deletie syndroom door veroorzaakt? Foutje in erfelijk materiaal Het 17q12-deletie syndroom ontstaat doordat een stukje van chromosoom 17 mist. Om nog preciezer te zijn mist het stukje dat 17q12 wordt genoemd. Dit is een stukje van de zogenaamde lange arm van chromosoom 17. Bij het kind zelf ontstaan Bij het merendeel van de kinderen is de fout in het erfelijk materiaal waardoor en stukje van chromosoom 17 mist bij het kind zelf ontstaan na het samensmelten van de eicel en zaadcel. Dit wordt ook wel de novo genoemd, bij het kind zelf ontstaan. Geërfd van een ouder Bij een op de drie kinderen blijkt een van de ouders zelf ook het 17q12-deletie syndroom. Vaak was dit nog niet bekend.
2 Informatie over de aanleg van de nieren Op chromosoom 17q12 ligt erfelijk materiaal die belangrijk is voor het goed aanleggen van de nieren. Sinds kort is bekend dat een stukje erfelijk materiaal wat HBF1B wordt genoemd en op chromosoom 17q12 ligt hiervoor verantwoordelijk is. Dit stukje erfelijk materiaal speelt ook een belangrijke rol bij het ontstaan van suikerziekte. Informatie over de aanleg van de hersenen Op chromosoom 17q12 ligt ook een stukje informatie die LHX1 wordt genoemd. Waarschijnlijk is deze informatie belangrijk voor de aanleg van de hersenen. Kinderen met het 17q12-deletie syndroom hebben vaak een ontwikkelingsachterstand omdat hun hersenen anders zijn aangelegd en anders werken dan bij kinderen die dit syndroom niet hebben. Ook is dit stukje informatie waarschijnlijk belangrijk voor de aanleg van de baarmoeder en vagina bij vrouwen. Wat zijn de symptomen van het 17q12-deletie syndroom? Variatie Er bestaat een grote variatie in de hoeveelheid en de ernst van de symptomen die verschillende kinderen met het 17q12-deletie syndroom hebben. Het valt van te voren niet goed te voorspellen van welke symptomen een kind last zal krijgen. Geen kind zal alle onderstaande symptomen tegelijkertijd hebben. Dit hangt ook samen met de grootte van het stukje chromosoom 17q12 wat mist, bij het ene kind is dit een groter stukje dan bij het andere kind. Zwangerschap en bevalling Meestal zijn er geen bijzonderheden tijdens de zwangerschap of tijdens de bevalling. Soms wordt tijdens ECHO onderzoek in de zwangerschap al gezien dat er sprake is van een afwijking aan de nieren. De meeste kinderen met dit syndroom hebben een normaal of wat lager geboortegewicht. Ook zijn kinderen met dit syndroom meestal wat minder lang dan kinderen zonder dit syndroom. Lage spierspanning Jonge kinderen met het 17q12-deletie syndroom hebben vaker een lagere spierspanning. Jonge kinderen moeten goed vastgehouden en ondersteund worden wanneer ze opgetild. Op oudere leeftijd zijn kinderen soepel in hun gewrichten. Gewrichten kunnen gemakkelijk overstrekt worden. Ontwikkelingsachterstand Kinderen met het 17q12-deletie syndroom kunnen zich langzamer gaan ontwikkelen dan hun leeftijdsgenoten. Dit is niet voor alle kinderen met het 17q12 deletie syndroom het geval. De mate van ontwikkelingsachterstand kan erg variëren van mild tot matig ernstig. Kinderen met een ontwikkelingsachterstand gaan later rollen, zitten en staan dan hun leeftijdsgenoten. De meeste kinderen leren dit uiteindelijk allemaal wel, maar op een latere leeftijd dan even oude kinderen zonder dit syndroom. Kinderen met dit syndroom hebben meer moeite om hun evenwicht te bewaren en vallen gemakkelijker dan kinderen zonder dit syndroom. Leren fietsen kost vaak meer tijd. Vaak hebben kinderen met dit syndroom problemen met de fijne motoriek, zoals met schrijven, tekenen of knippen. Dit is voor hen lastiger dan voor leeftijdsgenoten. Ook is de oog-hand coördinatie voor kinderen met dit syndroom vaak lastiger.
3 Problemen met praten Kinderen met het 17q12-deletie syndroom zijn vaak wat langzamer in het leren praten dan leeftijdsgenoten. De eerste woordjes komen vaak later dan gebruikelijk. Kinderen kunnen moeite hebben met het uitspreken van bepaalde letters. De mate waarin kinderen uiteindelijk in staat zijn om te leren praten verschilt. Een groot deel van de kinderen is in staat om in zinnen te praten, voor een klein deel van de kinderen is dat te moeilijk. Kinderen kunnen last hebben van frustraties wanneer het niet lukt om duidelijk te maken wat ze bedoelen. Het verwoorden van emoties of gevoelens is vaak lastig voor kinderen met dit syndroom. Het begrijpen van taal gesproken door andere mensen gaat kinderen met dit syndroom vaak wel goed af. Leren op school Problemen met leren op school komen regelmatig voor bij kinderen met dit syndroom. Soms zijn deze problemen licht en kunnen kinderen regulier onderwijs volgend met extra begeleiding. Soms zijn de problemen groter en volgen kinderen onderwijs voor moeilijk lerende kinderen. Wanneer de intelligentie gemeten wordt ligt deze meestal tussen de waardes van 50 en 85. Kinderen met dit syndroom hebben vaak een erg goed geheugen. ADHD AD(H)D komt vaker voor bij kinderen met dit syndroom. Kinderen hebben moeite om langer ergens de aandacht bij te houden. Ze spelen maar kort met een bepaalde speelgoed en dan weer met een ander stukje speelgoed. Kinderen zijn snel afgeleid door een geluid of een beweging in de kamer. Kinderen kunnen moeite hebben met stil zitten en bewegen het liefst de hele dag. Op school hebben kinderen moeite langer tijd hun aandacht bij het schoolwerk te houden. Autistiforme kenmerken Kinderen met het 17p12 deletie syndroom hebben vaker autistiforme kenmerken. Kinderen zijn meer in zich zelf gekeerd en hebben niet altijd zo n behoefte aan contact met andere mensen. Kinderen bepalen zelf met wie ze contact willen maken en met wie niet. Het maken van oogcontact met andere kinderen of volwassenen kan lastiger zijn voor kinderen met dit syndroom. Kinderen met autistiforme kenmerken houden vaak van een vaste voorspelbare structuur in de dag. Kinderen vinden het lastig wanneer hier vanaf geweken wordt of wanneer er onverwachte gebeurtenissen plaats vinden. Kinderen kunnen door onverwachte gebeurtenissen heel boos of juist heel verdrietig worden, omdat ze niet goed weten hoe ze hier mee om moeten gaan. Ook hebben kinderen vaak voorkeur voor bepaald speelgoed of een bepaalde hobby waar ze zich heel lang mee kunnen vermaken, terwijl ze weinig interesse hebben in ander speelgoed. Stereotypieën Veel kinderen maken graag bewegingen met hun armen en hun handen die vaak terug keren. Zulke bewegingen worden stereotypieën genoemd. Sommige kinderen gaan wapperen met hun handen, anderen maken draaiende bewegingen of wrijvende bewegingen over de borst heen. Deze bewegingen komen vaak voor wanneer kinderen iets heel leuks of iets spannends gaan doen. Kinderen hebben zelf geen last van deze bewegingen.

maandag 17 september 2018

- Hoe ziet mijn leven eruit?

Ik heb veel afgesproken met Diederik, hij laat zien dat je met een mooi karakter ook positief in het leven kan staan.. In het begin willen mensen altijd mooie/populaire vrienden, maar dat is eigenlijk helemaal niet belangrijk... Het gaat erom dat je een goede klik hebt met iemand, en je hoeft niet mooi te zijn, want als je een prachtig karakter hebt, schijnt dat ook door naar je uiterlijk! Waarom zou je iemand niet accepteren omdat hij of zij geen goede looks heeft? Waarom bekijken mensen altijd alles zo kieskeurig? Ik vind dat zo jammer, ik vind het jammer dat mijn vriendinnen de laatste tijd zo druk leven hebben, met werk etc.. Ze hebben niet meer zoveel tijd voor mij helaas, maar ik begrijp dat ook wel hoor, vrijdagavond heb ik een drankje gedaan met Hanne en Irene, en zaterdag ben ik op de verjaardag van Jorja geweest en naar de Mac Donalds geweest.. Ook ben ik pasgeleden gezellig met Familie Jaspers naar verschillende bandjes geweest in Eindhoven. En lekker uiteten geweest, en gister ben ik gezellig bij Robin Berkhof en Thed op bezoek geweest, we hebben lekker pizza besteld en lekker genoten! Morgen begin ik weer met werken in de ouderenzorg, en woensdag avond ga ik gezellig naar LadysNight in de Vue bioscoop.. samen met: Angela, Iris, Kashmira, en Sterre.. Al lang geleden dat we met alle meiden bijelkaar waren, ik heb dat heel erg gemist! Donderdagavond ga ik gezellig met Elise een drankje doen bij de Wildenman.. Zij is ook echt een hele leuke meid, met wie ik een super goede klik heb! Vrijdag ga ik met Iris Hansen, en Lisa Janssen, en nog een groepje naar Ameezing Eindhoven.. En dan blijf ik een nachtje logeren bij Iris, En zaterdag moet ik weer op tijd in de stad zijn, want ik ga gezellig High Tea met Annabelle! Ik heb heel veel zin in komende week, een goed vooruitzicht haha! Ook heb ik nog lekker gewinkeld met mama in winkel centrum woensel, een mooi badpak gekocht en wezen lunchen bij de Hema, net als vroeger! Nu is Diederik er, even gezellig wat mooie fotos maken voor mijn blog! Ook ben ik vorige weekend bij Mariska op de verjaardag geweest, een geweldig feestje gehad met iedereen! Groetjes Yoni

Ik heb vandaag weer heerlijk gewerkt in de Ouderenzorg, daar heb ik helemaal mijn eigen plekje gevonden! De bewoners zijn geweldig! Vanavond ga ik gezellig op bezoek bij Iris Hansen, zij is ook een super goede vriendin van mij geworden afgelopen tijd.. Ze is een lieve meid met een oprecht karakter.. Ze is ook heel erg zorgzaam voor iedereen in haar omgeving. Ze is heel puur en dat vind ik mooi om te zien aan haar.. Ze staat heel positief in het leven! Ik ben blij dat ik haar heb leren kennen, en ik hoop dat we nog mooie tijden gaan meemaken samen! We gaan dadelijk een heerlijk ijsje samen eten haha! xxYoni

- Lang geleden dat ik heb geschreven, (Een Update!)

Hallo Allemaal, (Vergeet geen berichtje achter te laten in mijn gastenboeken!)

Het is lang geleden dat ik geschreven heb, er is veel gebeurd afgelopen tijd! Sorry dat ik jullie een beetje verwaarloosd heb! Ik dacht dat ik een leuke jongen had leren kennen, Jari heet hij, in het begin was het allemaal heel leuk en gezellig, maar naar onze tweede date had hij mij afgewezen.. Hij vond mij minder aantrekkelijk dan op de fotos… Deze jongen heeft ook een vorm van autisme en een licht verstandelijke beperking, ik heb hem in het rozenknopje leren kennen... Hij zat te zeiken dat langer haar aantrekkelijker is, en ook dacht hij dat ik kwa lengte langer zou zijn. (Ik ben 1,69) Maar ik vind het heel raar, want bij onze eerste ontmoeting had ik mijn haren ook al geknipt, en toen was ik nog helemaal ''geweldig'' en wou hij graag met mij op date! Heel zwart wit allemaal vind ik.. Ik heb nooit geluk in de liefde en dat is jammer! Ik ben echt toe aan een vaste relatie, maar jongens willen vaak niet verder kijken als mijn beperking helaas.. Ik hoop snel een lieve leuke jongen tegen te komen in mijn leven! En iemand die ook een beetje ruimdenkend in het leven staat, ik vond Jari wel een leuke jongen, maar het moet vanuit twee kanten komen toch?  Ik heb verder veel leuke dingen gedaan met mijn vriendjes en vriendinnetjes, ik ben lekker regelmatig een hapje en drankje wezen doen. Veel gezelligheid dus in mijn leven, maar geen geluk in de liefde! Ik heb ook veel leuke kleding gekocht afgelopen tijd, ik vind uiterlijke verzorging heel belangrijk.. Op mijn woning is het een paar weken redelijk rustig geweest, maar nu is het alweer een tijdje weer behoorlijk veel spanning met dat ene groepsgenootje! ze gilt, krijst, schreeuwt, scheld, en eist alle aandacht op, met haar woede aanvallen elke dag opnieuw.. Er is nauwelijks tijd voor de andere bewoners, en dat kost mij behoorlijk veel energie steeds! Mijn ouders hebben binnenkort een gesprek om de situatie te bespreken. En hopelijk gaat er binnenkort iets veranderen voor mij, (ander appartement etc!) Want niemand kan zo op een normale manier leven binnen deze woning. Hoe werkt dat bij jullie eigenlijk? Ervaren jullie ook veel onrust bij het begeleid wonen? Of hebben jullie gewoon een eigen appartementje met af en toe hulp? Ik wil daar ook graag naar toe werken. Gewoon mijn eigen stekkie, vrijheid, en rust! Ik blijf positief en hoop echt op verbetering! De ruzie met Hanne is weer uitgepraat gelukkig, we zijn weer dikke vriendinnen... We gaan weer regelmatig een drankje doen, en we zijn weer heel hecht samen! Ik ben heel benieuwd hoe het met jullie gaat? Met mijn medicatie afbouwen is het geweldig! Ik wil binnenkort een nieuw gesprekje met de huisarts, om nog een kleine dosis af te bouwen.. Ik wil ook het sporten weer op gaan pakken, omdat ik niet zo fit meer ben, als een tijdje geleden! Ik merk dat ik iets ben aangekomen, en wil een gezonde leefstijl weer oppakken. Ik ga nu met Hanne 1x in de week sporten op maandagavond, om weer een beetje in shape te komen haha! Dat is goed voor ons allebei, ik hou zoveel van lekker eten, maar ik merk dat ik een beetje teveel ''geniet'' en te weinig ''beweeg'' Op mijn werk is het super goed, de bewoners zijn leuk, en ik geniet elke dag! Ik vind het soms wel lastig om te gaan werken als het hier zo onrustig is, dan heb ik veel prikkels, en ik wil me voor 100% inzetten voor de ouderen, en ik heb het gevoel dat ik faal, als ik onrustig ben.. Ik probeer echt om elke dag de energie op te pakken en te gaan werken.. Maar het kost me de laatste tijd veel kruim, ik wil echt weer meer gaan bloggen, het helpt mij echt om mijn gevoelens te verwerken!
Ik hou jullie op de hoogte!
Groetjes Yoni