dinsdag 18 september 2018

''Informatie over mijn zeldzame diagnose 17Q12 Deletiesyndroom''

Ik ben altijd anders geweest als andere kinderen, een mooi mengelmoesje van verschillende diagnoses, ze noemde me altijd de witte raaf, omdat ik altijd al iets meer opviel dan andere kinderen op school.. Heel mijn leven ben ik zoekende geweest wat ik nou precies mankeerde.. Het heeft erg lang geduurd voordat ik eindelijk wist waar mijn problemen allemaal vandaan kwamen... Eerst dachten ze aan Asperger met een normale tot hoge intelligentie, jaren later bleek dat ik een licht verstandelijke beperking had.. Maar omdat mijn verbale kant zo sterk ontwikkeld is, hebben mensen mij altijd verkeerd ingeschat! Nu heb ik een nieuwe diagnose namelijk: 17Q12 Deletiesyndroom. Een stoornis waar eigenlijk nog maar heel weinig bekend over is, ik wist in het verleden nooit precies waar al mijn problemen vandaan kwamen.. Nu ben ik door verschillende dokters en professionals getest.. Het was een grote opluchting, dit was precies alle inkleuring van mijn problematiek, alle puzzel stukjes vielen eindelijk naar jarenlang zoeken op zijn plek! Wat was dat een fijn moment!! Ik hoefde niks meer uit te leggen, en mezelf niet meer te verdedigen! Ik heb deze stoornis in een lichte vorm.. Je kan deze ook veel ernstiger hebben.. Ik probeer jullie iets uit te leggen over deze nieuwe diagnose! 

Groetjes Yoni

1 Het 17q12-deletie syndroom Wat is het 17q12-deletie syndroom? Het 17q12-deletie syndroom is een syndroom waarbij kinderen een ontwikkelingsachterstand hebben in combinatie met een of meerdere aangeboren afwijkingen als gevolg van het missen van een stukje erfelijk materiaal op chromosoom 17. Hoe wordt het 17q12-deletie syndroom ook wel genoemd? 17q12-deletie syndroom Kinderen met dit syndroom missen een kleine stukje van chromosoom 17. Het missen van een stukje erfelijk materiaal wordt een deletie genoemd, het woord microdeletie geeft aan dat een klein stukje van chromosoom 17 mist. Het stukje wat mist wordt q12 genoemd. 17q12 duplicatie syndroom Er zijn ook kinderen die het stukje chromosoom 17q12 juist drie keer hebben in plaats van de gebruikelijker twee keer. Dit wordt een 17q12 duplicatie syndroom genoemd. Kinderen met een 17q12 duplicatie syndroom hebben klachten die veel lijken op het 17q12 deletie syndroom. Afwijkingen aan de nieren komen minder vaak voor bij kinderen met een 17q12 duplicatie, terwijl epilepsie bij hen juist weer vaker voorkomt. RCAD syndroom De combinatie van aangeboren afwijkingen van de nieren en suikerziekte op jonge leeftijd wordt ook wel RCAD syndroom genoemd. RCAD staat voor renal cysts and diabetes. Het 17q12 deletie syndroom is een mogelijke oorzaak voor het RCAD syndroom. Hoe vaak komt het 17q12-deletie syndroom voor? Het 17q12-deletie syndroom is een zeldzaam voorkomende aandoening. Het is niet precies bekend hoe vaak het 17q12-deletie syndroom voorkomt bij kinderen. Waarschijnlijk is ook bij lang niet alle kinderen met dit syndroom de juiste diagnose gesteld. Geschat wordt dat het 17q12 deletie syndroom bij één op de kinderen voorkomt. Bij wie komt het 17q12-deletie syndroom voor? Het 17q12-deletie syndroom is al vanaf de geboorte aanwezig. Het kan wel enige tijd duren voordat duidelijk is dat er sprake is van het 17q12-deletie syndroom. Zowel jongens als meisjes kunnen het 17q12-deletie syndroom krijgen. Waar wordt het 17q12-deletie syndroom door veroorzaakt? Foutje in erfelijk materiaal Het 17q12-deletie syndroom ontstaat doordat een stukje van chromosoom 17 mist. Om nog preciezer te zijn mist het stukje dat 17q12 wordt genoemd. Dit is een stukje van de zogenaamde lange arm van chromosoom 17. Bij het kind zelf ontstaan Bij het merendeel van de kinderen is de fout in het erfelijk materiaal waardoor en stukje van chromosoom 17 mist bij het kind zelf ontstaan na het samensmelten van de eicel en zaadcel. Dit wordt ook wel de novo genoemd, bij het kind zelf ontstaan. Geërfd van een ouder Bij een op de drie kinderen blijkt een van de ouders zelf ook het 17q12-deletie syndroom. Vaak was dit nog niet bekend.
2 Informatie over de aanleg van de nieren Op chromosoom 17q12 ligt erfelijk materiaal die belangrijk is voor het goed aanleggen van de nieren. Sinds kort is bekend dat een stukje erfelijk materiaal wat HBF1B wordt genoemd en op chromosoom 17q12 ligt hiervoor verantwoordelijk is. Dit stukje erfelijk materiaal speelt ook een belangrijke rol bij het ontstaan van suikerziekte. Informatie over de aanleg van de hersenen Op chromosoom 17q12 ligt ook een stukje informatie die LHX1 wordt genoemd. Waarschijnlijk is deze informatie belangrijk voor de aanleg van de hersenen. Kinderen met het 17q12-deletie syndroom hebben vaak een ontwikkelingsachterstand omdat hun hersenen anders zijn aangelegd en anders werken dan bij kinderen die dit syndroom niet hebben. Ook is dit stukje informatie waarschijnlijk belangrijk voor de aanleg van de baarmoeder en vagina bij vrouwen. Wat zijn de symptomen van het 17q12-deletie syndroom? Variatie Er bestaat een grote variatie in de hoeveelheid en de ernst van de symptomen die verschillende kinderen met het 17q12-deletie syndroom hebben. Het valt van te voren niet goed te voorspellen van welke symptomen een kind last zal krijgen. Geen kind zal alle onderstaande symptomen tegelijkertijd hebben. Dit hangt ook samen met de grootte van het stukje chromosoom 17q12 wat mist, bij het ene kind is dit een groter stukje dan bij het andere kind. Zwangerschap en bevalling Meestal zijn er geen bijzonderheden tijdens de zwangerschap of tijdens de bevalling. Soms wordt tijdens ECHO onderzoek in de zwangerschap al gezien dat er sprake is van een afwijking aan de nieren. De meeste kinderen met dit syndroom hebben een normaal of wat lager geboortegewicht. Ook zijn kinderen met dit syndroom meestal wat minder lang dan kinderen zonder dit syndroom. Lage spierspanning Jonge kinderen met het 17q12-deletie syndroom hebben vaker een lagere spierspanning. Jonge kinderen moeten goed vastgehouden en ondersteund worden wanneer ze opgetild. Op oudere leeftijd zijn kinderen soepel in hun gewrichten. Gewrichten kunnen gemakkelijk overstrekt worden. Ontwikkelingsachterstand Kinderen met het 17q12-deletie syndroom kunnen zich langzamer gaan ontwikkelen dan hun leeftijdsgenoten. Dit is niet voor alle kinderen met het 17q12 deletie syndroom het geval. De mate van ontwikkelingsachterstand kan erg variëren van mild tot matig ernstig. Kinderen met een ontwikkelingsachterstand gaan later rollen, zitten en staan dan hun leeftijdsgenoten. De meeste kinderen leren dit uiteindelijk allemaal wel, maar op een latere leeftijd dan even oude kinderen zonder dit syndroom. Kinderen met dit syndroom hebben meer moeite om hun evenwicht te bewaren en vallen gemakkelijker dan kinderen zonder dit syndroom. Leren fietsen kost vaak meer tijd. Vaak hebben kinderen met dit syndroom problemen met de fijne motoriek, zoals met schrijven, tekenen of knippen. Dit is voor hen lastiger dan voor leeftijdsgenoten. Ook is de oog-hand coördinatie voor kinderen met dit syndroom vaak lastiger.
3 Problemen met praten Kinderen met het 17q12-deletie syndroom zijn vaak wat langzamer in het leren praten dan leeftijdsgenoten. De eerste woordjes komen vaak later dan gebruikelijk. Kinderen kunnen moeite hebben met het uitspreken van bepaalde letters. De mate waarin kinderen uiteindelijk in staat zijn om te leren praten verschilt. Een groot deel van de kinderen is in staat om in zinnen te praten, voor een klein deel van de kinderen is dat te moeilijk. Kinderen kunnen last hebben van frustraties wanneer het niet lukt om duidelijk te maken wat ze bedoelen. Het verwoorden van emoties of gevoelens is vaak lastig voor kinderen met dit syndroom. Het begrijpen van taal gesproken door andere mensen gaat kinderen met dit syndroom vaak wel goed af. Leren op school Problemen met leren op school komen regelmatig voor bij kinderen met dit syndroom. Soms zijn deze problemen licht en kunnen kinderen regulier onderwijs volgend met extra begeleiding. Soms zijn de problemen groter en volgen kinderen onderwijs voor moeilijk lerende kinderen. Wanneer de intelligentie gemeten wordt ligt deze meestal tussen de waardes van 50 en 85. Kinderen met dit syndroom hebben vaak een erg goed geheugen. ADHD AD(H)D komt vaker voor bij kinderen met dit syndroom. Kinderen hebben moeite om langer ergens de aandacht bij te houden. Ze spelen maar kort met een bepaalde speelgoed en dan weer met een ander stukje speelgoed. Kinderen zijn snel afgeleid door een geluid of een beweging in de kamer. Kinderen kunnen moeite hebben met stil zitten en bewegen het liefst de hele dag. Op school hebben kinderen moeite langer tijd hun aandacht bij het schoolwerk te houden. Autistiforme kenmerken Kinderen met het 17p12 deletie syndroom hebben vaker autistiforme kenmerken. Kinderen zijn meer in zich zelf gekeerd en hebben niet altijd zo n behoefte aan contact met andere mensen. Kinderen bepalen zelf met wie ze contact willen maken en met wie niet. Het maken van oogcontact met andere kinderen of volwassenen kan lastiger zijn voor kinderen met dit syndroom. Kinderen met autistiforme kenmerken houden vaak van een vaste voorspelbare structuur in de dag. Kinderen vinden het lastig wanneer hier vanaf geweken wordt of wanneer er onverwachte gebeurtenissen plaats vinden. Kinderen kunnen door onverwachte gebeurtenissen heel boos of juist heel verdrietig worden, omdat ze niet goed weten hoe ze hier mee om moeten gaan. Ook hebben kinderen vaak voorkeur voor bepaald speelgoed of een bepaalde hobby waar ze zich heel lang mee kunnen vermaken, terwijl ze weinig interesse hebben in ander speelgoed. Stereotypieën Veel kinderen maken graag bewegingen met hun armen en hun handen die vaak terug keren. Zulke bewegingen worden stereotypieën genoemd. Sommige kinderen gaan wapperen met hun handen, anderen maken draaiende bewegingen of wrijvende bewegingen over de borst heen. Deze bewegingen komen vaak voor wanneer kinderen iets heel leuks of iets spannends gaan doen. Kinderen hebben zelf geen last van deze bewegingen.

maandag 17 september 2018

- Hoe ziet mijn leven eruit?

Ik heb veel afgesproken met Diederik, hij laat zien dat je met een mooi karakter ook positief in het leven kan staan.. In het begin willen mensen altijd mooie/populaire vrienden, maar dat is eigenlijk helemaal niet belangrijk... Het gaat erom dat je een goede klik hebt met iemand, en je hoeft niet mooi te zijn, want als je een prachtig karakter hebt, schijnt dat ook door naar je uiterlijk! Waarom zou je iemand niet accepteren omdat hij of zij geen goede looks heeft? Waarom bekijken mensen altijd alles zo kieskeurig? Ik vind dat zo jammer, ik vind het jammer dat mijn vriendinnen de laatste tijd zo druk leven hebben, met werk etc.. Ze hebben niet meer zoveel tijd voor mij helaas, maar ik begrijp dat ook wel hoor, vrijdagavond heb ik een drankje gedaan met Hanne en Irene, en zaterdag ben ik op de verjaardag van Jorja geweest en naar de Mac Donalds geweest.. Ook ben ik pasgeleden gezellig met Familie Jaspers naar verschillende bandjes geweest in Eindhoven. En lekker uiteten geweest, en gister ben ik gezellig bij Robin Berkhof en Thed op bezoek geweest, we hebben lekker pizza besteld en lekker genoten! Morgen begin ik weer met werken in de ouderenzorg, en woensdag avond ga ik gezellig naar LadysNight in de Vue bioscoop.. samen met: Angela, Iris, Kashmira, en Sterre.. Al lang geleden dat we met alle meiden bijelkaar waren, ik heb dat heel erg gemist! Donderdagavond ga ik gezellig met Elise een drankje doen bij de Wildenman.. Zij is ook echt een hele leuke meid, met wie ik een super goede klik heb! Vrijdag ga ik met Iris Hansen, en Lisa Janssen, en nog een groepje naar Ameezing Eindhoven.. En dan blijf ik een nachtje logeren bij Iris, En zaterdag moet ik weer op tijd in de stad zijn, want ik ga gezellig High Tea met Annabelle! Ik heb heel veel zin in komende week, een goed vooruitzicht haha! Ook heb ik nog lekker gewinkeld met mama in winkel centrum woensel, een mooi badpak gekocht en wezen lunchen bij de Hema, net als vroeger! Nu is Diederik er, even gezellig wat mooie fotos maken voor mijn blog! Ook ben ik vorige weekend bij Mariska op de verjaardag geweest, een geweldig feestje gehad met iedereen! Groetjes Yoni

Ik heb vandaag weer heerlijk gewerkt in de Ouderenzorg, daar heb ik helemaal mijn eigen plekje gevonden! De bewoners zijn geweldig! Vanavond ga ik gezellig op bezoek bij Iris Hansen, zij is ook een super goede vriendin van mij geworden afgelopen tijd.. Ze is een lieve meid met een oprecht karakter.. Ze is ook heel erg zorgzaam voor iedereen in haar omgeving. Ze is heel puur en dat vind ik mooi om te zien aan haar.. Ze staat heel positief in het leven! Ik ben blij dat ik haar heb leren kennen, en ik hoop dat we nog mooie tijden gaan meemaken samen! We gaan dadelijk een heerlijk ijsje samen eten haha! xxYoni

- Lang geleden dat ik heb geschreven, (Een Update!)

Hallo Allemaal, (Vergeet geen berichtje achter te laten in mijn gastenboeken!)

Het is lang geleden dat ik geschreven heb, er is veel gebeurd afgelopen tijd! Sorry dat ik jullie een beetje verwaarloosd heb! Ik dacht dat ik een leuke jongen had leren kennen, Jari heet hij, in het begin was het allemaal heel leuk en gezellig, maar naar onze tweede date had hij mij afgewezen.. Hij vond mij minder aantrekkelijk dan op de fotos… Deze jongen heeft ook een vorm van autisme en een licht verstandelijke beperking, ik heb hem in het rozenknopje leren kennen... Hij zat te zeiken dat langer haar aantrekkelijker is, en ook dacht hij dat ik kwa lengte langer zou zijn. (Ik ben 1,69) Maar ik vind het heel raar, want bij onze eerste ontmoeting had ik mijn haren ook al geknipt, en toen was ik nog helemaal ''geweldig'' en wou hij graag met mij op date! Heel zwart wit allemaal vind ik.. Ik heb nooit geluk in de liefde en dat is jammer! Ik ben echt toe aan een vaste relatie, maar jongens willen vaak niet verder kijken als mijn beperking helaas.. Ik hoop snel een lieve leuke jongen tegen te komen in mijn leven! En iemand die ook een beetje ruimdenkend in het leven staat, ik vond Jari wel een leuke jongen, maar het moet vanuit twee kanten komen toch?  Ik heb verder veel leuke dingen gedaan met mijn vriendjes en vriendinnetjes, ik ben lekker regelmatig een hapje en drankje wezen doen. Veel gezelligheid dus in mijn leven, maar geen geluk in de liefde! Ik heb ook veel leuke kleding gekocht afgelopen tijd, ik vind uiterlijke verzorging heel belangrijk.. Op mijn woning is het een paar weken redelijk rustig geweest, maar nu is het alweer een tijdje weer behoorlijk veel spanning met dat ene groepsgenootje! ze gilt, krijst, schreeuwt, scheld, en eist alle aandacht op, met haar woede aanvallen elke dag opnieuw.. Er is nauwelijks tijd voor de andere bewoners, en dat kost mij behoorlijk veel energie steeds! Mijn ouders hebben binnenkort een gesprek om de situatie te bespreken. En hopelijk gaat er binnenkort iets veranderen voor mij, (ander appartement etc!) Want niemand kan zo op een normale manier leven binnen deze woning. Hoe werkt dat bij jullie eigenlijk? Ervaren jullie ook veel onrust bij het begeleid wonen? Of hebben jullie gewoon een eigen appartementje met af en toe hulp? Ik wil daar ook graag naar toe werken. Gewoon mijn eigen stekkie, vrijheid, en rust! Ik blijf positief en hoop echt op verbetering! De ruzie met Hanne is weer uitgepraat gelukkig, we zijn weer dikke vriendinnen... We gaan weer regelmatig een drankje doen, en we zijn weer heel hecht samen! Ik ben heel benieuwd hoe het met jullie gaat? Met mijn medicatie afbouwen is het geweldig! Ik wil binnenkort een nieuw gesprekje met de huisarts, om nog een kleine dosis af te bouwen.. Ik wil ook het sporten weer op gaan pakken, omdat ik niet zo fit meer ben, als een tijdje geleden! Ik merk dat ik iets ben aangekomen, en wil een gezonde leefstijl weer oppakken. Ik ga nu met Hanne 1x in de week sporten op maandagavond, om weer een beetje in shape te komen haha! Dat is goed voor ons allebei, ik hou zoveel van lekker eten, maar ik merk dat ik een beetje teveel ''geniet'' en te weinig ''beweeg'' Op mijn werk is het super goed, de bewoners zijn leuk, en ik geniet elke dag! Ik vind het soms wel lastig om te gaan werken als het hier zo onrustig is, dan heb ik veel prikkels, en ik wil me voor 100% inzetten voor de ouderen, en ik heb het gevoel dat ik faal, als ik onrustig ben.. Ik probeer echt om elke dag de energie op te pakken en te gaan werken.. Maar het kost me de laatste tijd veel kruim, ik wil echt weer meer gaan bloggen, het helpt mij echt om mijn gevoelens te verwerken!
Ik hou jullie op de hoogte!
Groetjes Yoni

donderdag 30 augustus 2018

- 3 September een speciale avond in Cafe het Rozenknopje, (voor alle mensen met een beperking!)

Hallo Allemaal!

Ik heb een gezellige dag gehad, gewerkt in de ouderenzorg.. En heerlijk en ontspannend mijn dag doorgekomen! Gister ben ik lekker een kapsalon wezen eten bij ons in de wijk, soms heb je gewoon zoveel liefde voor een vette hap haha! Ik ben net even bij mijn ouders op bezoek geweest, en nu al de hele avond alleen in mijn studio.... Morgen ga ik even met mijn lieve mama winkelen in het Citycentrum! Even gezellig een moeder/dochter middag maken samen! Zaterdag ga ik zoals ik al gezegd heb naar de verjaardag van mijn ouwe trouwe vriendinnetje Lisa, het lijkt me super leuk om weer allemaal oude bekende te zien van vroeger! Even bijkletsen, ik ben altijd wel benieuwd wat er terecht is gekomen van oud klasgenootjes? Hoe ziet hun leven er nu eigenlijk uit? Hebben hun net zoveel tegenslagen gehad als ik? Of lijk ik soms de enige te zijn met zoveel problemen? Ik ben altijd stiekem best nieuwsgierig geweest naar oude bekende haha! Ook zie ik oude vriendinnen weer zaterdag op haar verjaardag, met wie het contact een beetje verwatert was, omdat iedereen toch weer een heel ander leven heeft als ikzelf.. En daar horen ook weer nieuwe en andere vriendinnen bij! Toch vind ik het heel leuk om iedereen weer bij elkaar te zien, dat is al super lang geleden.. Zondagmiddag ga ik met familie Jaspers, en mijn ouders en zusje, gezellig bij Mark Wouters op bezoek.. (naar zijn nieuwe huis kijken!) En maandag begint het Rozenknopje weer van Stichting Leuk je te Ontmoeten!! (voor mensen met een beperking!) Heb je interesse om aanstaande maandagavond van half 8 tot half 10, een kijkje te komen nemen bij Stichting Leuk je te Ontmoeten? in Cafe het Rozenknopje in Eindhoven? Je mag altijd iemand meenemen, als je niet alleen wilt komen.. Alle mensen met een beperking tot 35 jaar zijn welkom! Zie ik jullie aanstaande  maandagavond 3 September? Klik dan op deze link voor meer informatie: https://www.facebook.com/stichtingleukjeteontmoeten/

woensdag 29 augustus 2018

- Angsten & Bang zijn?

Hallo lieve lezers,

Vandaag wil ik het hebben met jullie over een heel serieus onderwerp, namelijk: Angsten / Bang zijn.. Hebben jullie hier wel eens last van? En hoe uit zich dat bij jullie? Iedereen is wel eens ergens bang voor, maar wat als dit serieus jou leven beinvloed? Angsten kan je met heel veel verschillende dingen hebben, ben je bang voor spinnen? honden? of heb je juist angst om nieuwe sociale contacten te maken? Ik ben heel benieuwd naar jullie reacties! Heel veel zullen mij misschien kennen als een aanwezige en sociale meid, die makkelijk op mensen af durft te stappen, en een hele vlotte babbel heeft bij iedereen? In het verleden ben ik niet altijd zo geweest, ik was als beginnende puber heel erg angstig, had geen vrienden, en durfde zelfs niet naar buiten! Ik liep altijd met een grote boog om iedereen heen.. Waarom? Ik liep gewoon totaal vast in het leven.. Ik maak een bepaald gelukshormoon niet automatisch aan, wat ervoor zorgt dat je gelukkig bent.. Namelijk het stofje: Serotonine, Ik slik namelijk Citalopram om te zorgen dat ik weer iets meer Serotonine aanmaak, want dat gebeurd bij mij niet automatisch zoals bij andere mensen.. Durven jullie openlijk te vertellen over jullie angsten in mijn blog? Misschien heb je wel een totaal andere angst, en wil je daarover vertellen? Misschien ben je wel bang voor de tandarts? Ik hoor graag van jullie! Ook tips zijn natuurlijk van harte welkom hier.....  xYoni

- Gezelligheid!

Hey Allemaal!

Gisteravond een drankje gedaan met Iris Hanssen in de stad, en flink gewerkt in de ouderenzorg! Vanmiddag heb ik een vrije woensdagmiddag gehad, en Diederik is bij mij op bezoek geweest.. We hebben veel fotos gemaakt voor mijn blog! Dit weekend ga ik naar de verjaardag van Lisa, en zondag ga ik met Familie Jaspers, gezellig bij Mark Wouters op bezoek in zijn nieuwe appartement! Deze vrijdag ga ik nog even met mama gezellig winkelen.. Maandag begint Stichting Leuk je te Ontmoeten weer naar een zomerstop, super leuk om iedereen weer te zien! Ik post hieronder even wat fotos zodat jullie kunnen zien hoe mijn korte koppie staat haha.. Hoe is het met jullie? Morgen begin ik weer met mijn vrijwilligersbaantje in de Ouderenzorg! Ik hou van deze doelgroep (dementerende!) Met het afbouwen van de medicijnen gaat het erg goed, ik ervaar weinig spanning, en alles verloopt vlekkenloos gelukkig! Ik heb over een tijdje weer een gesprek bij mijn dokter, en dan hoop ik weer een kleine dosis af te gaan bouwen... Ik hoop in de toekomst steeds minder medicijnen te gaan gebruiken, het is een hele spannende stap.. Maar ik blijf volhouden met mogelijk postieve resultaten! Ik hou jullie op de hoogte!  xYoni

zaterdag 25 augustus 2018

- Ruzie maken, (en daarna heel erg spijt?)

Ik kan eigenlijk best zeggen dat het aardig gaat met mij, ik heb iets vaker een beetje ruzie/spanning. Maar ik mag helemaal niet klagen vind ik.. Ik had verwacht dat ik veel chaotischer zou zijn in me hoofd met minder medicatie! Het duurt heel lang voordat ik gewend ben aan het afbouwen, dus ze mogen nog niet meteen oordelen vind ik.. Ik ben eigenlijk afgelopen week 2x niet wezen werken, omdat het heel onrustig was op de groep, had ik totaal geen energie! Mijn groepsgenootje veroorzaakte veel onrust op de woning, gillen, schreeuwen etc.. Vrijdagmiddag ben ik even thuis geweest en boodschappen gedaan bij de turk met papa op de scooter! En vrijdagavond heb ik een ruzie gehad met mijn ouders over bepaalde dingen in mijn leven die ik graag veranderd wil zien! Dat is vaak een hele frustratie bij mij, ik wil graag groeien en mezelf ontwikkelen. En daar horen dingen zoals een andere woonplek en een lieve vriend ook bij natuurlijk! Het zijn kleine dingen waar ik soms een beetje mee zit, al mijn vriendinnen krijgen een relatie gaan op zichzelf wonen, en ik blijf stilstaan! Niks lijkt me fijner als ook een vaste vriend krijgen waar ik helemaal stapel gek op ben!! Ik wil mezelf meer verdiepen op het daten, maar mijn moeder is daar heel erg terughoudend in, omdat ik kwetsbaar ben, en een lichte beperking heb, is ze bang voor foute mannen.. Ik begrijp dat wel, maar er lopen ook genoeg geweldige mannen rond in nederland.. Soms moet je dingen een kans geven, maar dat is voor mijn moeder soms een beetje lastig! Mijn vader geeft mij veel meer vrijheid, hij werkt zelf met jongeren en is heel ruimdenkend.. Mijn moeder ziet altijd beren op de weg en dat zorgt vaak voor heel veel spanning bij mij! Ik ben vandaag even bij mijn tante Tilly op bezoek geweest, en ik heb mijn haren in een boblijn geknipt bij Brainwash! Ik hoop dat ik binnenkort meer vrijheid krijg, en dat de begeleiding en mijn ouders mij meer mijn eigen ding laten doen.. Dat is nog een hele grote wens van mij, niet meer altijd overal strak in houden.. Mij meer mijn eigen ding laten doen, en mij vertrouwen! Ik heb een geweldige betrouwbare vriendengroep, en ook mijn ouders vinden iedereen heel leuk, en hebben een hele goede eerste indruk van hun! Ik ben nog lang niet waar ik wil staan, maar ik kom steeds met kleine stapjes vooruit! Ik blijf positief, en verlies nooit de moed! Volg mij allemaal op Google+ Of op Bloglovin? Ik hou jullie op de hoogte!
xYoni

Het is vandaag zondag, ik heb vanmiddag even gewinkeld in de stad, (en niks gekocht!) en net even wezen BBQ met wat buurtgenootjes uit de wijk van mijn ouders.. Een hele gezellige middag gehad! Ook het weekend is erg geslaagd geweest, Ik ben erg blij met mijn boblijn! Hieronder kan je de foto gaan bekijken! Morgen ga ik weer beginnen met werken in de ouderenzorg. Ik heb de bewoners heel erg gemist!! Ik ben vorige week 2x niet naar mijn werk gegaan omdat ik stress had, dus ik vind het weer heel prettig om iedereen te zien! Willen jullie een reactie achterlaten hoe het met jullie gaat? xx

dinsdag 21 augustus 2018

- Een feestje gevierd voor mijn vriendengroep!

Hallo Allemaal,

Zondagmiddag heb ik een gezellig feestje gevierd voor mijn vriendengroep. Het was echt mega druk en ik heb het heel erg leuk gehad! Dankjewel allemaal voor de mooie cadeautjes! Ik ben blij dat ik zulke leuke vriendjes en vriendinnetjes erbij heb gekregen afgelopen jaren.. We hebben een kleine BBQ gehouden, bij mijn ouders thuis, omdat die genoeg plek hebben voor zoveel mensen haha! Hoe is het met jullie? Met mij gaat alles eigenlijk heel relax, ook met de medicatie afbouw gaat het heel goed.. Geen spanning en alles is gewoon rustig in mijn gedachtes. Maar weinig mensen hadden afgezegd voor mijn feest, bijna iedereen was gekomen, dat vind ik echt heel fijn! Dat waardeer ik! Houden jullie vaak feestjes? Ik ben echt een party animal, en hou van drankjes en gezelligheid, en af en toe een dansje! Ook al kan ik eigenlijk helemaal niet dansen haha.. Gister ben ik weer wezen werken, een rustig dagje gehad! Vandaag werd ik wakker met migraine dus heb ik mijn werk af moeten zeggen helaas.. Ik heb nog maar zelden een migraine aanval, maar vandaag was ik helemaal slap en futloos, hebben jullie ook wel eens migraine? en duurt een aanval bij jullie een uurtje of kunnen jullie er echt dagenlang last van hebben? Ik ken ook iemand met cluster hoofdpijn, dat is al helemaal een grote ellende! Dat is een hele ernstige vorm van hoofdpijn! Ach ik ben ook een mengelmoesje van allerlei beperkingen/ziektes, ik ben ook best een grote uitzondering haha! Maar dat maakt mij juist heel uniek toch? Wat is jullie beperking/ziekte? En hoelang heb je deze diagnose al? Ben jij open over jezelf? Of heb je toch een bepaalde schaamte? Bang dat je vervelende/negatieve reacties krijgt van je omgeving? Ik kan alleen maar zeggen: Wees open en eerlijk over jezelf, je kan andere mensen in een soortgelijke situatie alleen maar helpen door jezelf bloot te geven.. Daarom ben ik ook een blog begonnen, om bepaalde taboes te doorbreken! Iedereen moet zichzelf leren accepteren.. En iedereen heeft kwaliteiten/mogelijkheden.. Soms ga je met kleine stapjes vooruit, en soms blijf je stilstaan in je ontwikkeling, het is niet erg geloof me! Ik kan alleen maar zeggen dat je trots op jezelf moet zijn...?

Heel veel groetjes van Yoni xx

Gisteravond nog even met Benjamin wezen chillen. Lekkere verse pizza gegeten bij de Alberteijn Xl heerlijk! En even een lekker ijsje wezen scoren! Een hele gezellige avond gehad.. Vanmiddag even thuis op bezoek geweest, en vanavond bij Michelle op bezoek, zij viert haar afscheidsfeestje omdat ze voor een halfjaar naar Spanje gaat om daar stage te lopen.. Ik zal haar heel erg missen! Dus even een leuk afscheidsfeestje van maken vanavond! Hoe is het met jullie? Lekker aan het genieten van deze prachtige zomer met dat heerlijke zonnetje? We mogen echt niet klagen nu toch? We hebben nog amper regen gehad in nederland! Ik hou jullie op de hoogte van mijn Ups en Downs! xYoni


zaterdag 18 augustus 2018

- Hoe het met mij gaat? ...

Lieve Lezers

Ik heb deze week een drankje gedaan met mijn zusje Sanne bij Saint Tropez, ik heb gewerkt in de ouderenzorg, waar ik het nog steeds erg goed naar mijn zin heb! Ik ben met papa een stukje wezen touren afgelopen woensdag met de scooter.. En ik ben ook nog gezellig liefmansjes wezen drinken met Rianne! Een hoop gezelligheid dus haha!! Gisteravond ben ik bij een begeleidster op de koffie geweest met een paar groepsgenootjes. Ook een hele leuke avond gehad! Vanmiddag ben ik met papa en Sanne even wat boodschappen wezen doen voor mijn verjaardag die ik morgen vier, ik ben eigenlijk pas 19 januari jarig, maar ik wil lekker buiten kunnen feesten en daarom ga ik het morgen vieren met al mijn dierbare vrienden en familie! Ik hoop dat bijna iedereen kan komen, ik heb al wat afmeldingen gehad, en hoop niet dat nog meer mensen afzeggen. Met mijn medicatie afbouwen gaat het geweldig!! Ik zit veel fijner in mijn vel, en heb geen spanning meer! Eigenlijk best raar, ik had verwacht dat het slechter zou gaan met mij.. Maar dat is me gelukkig allemaal erg meegevallen! Ik denk dat de dosering niet meer goed bij mij aansluiten.. Het gaat juist veel beter met afbouwen dan voorheen....? Op mijn werk zie ik helaas veel ellende, een bewoner die helemaal overstuur was en huilde om haar moeder! (dementerende ouderen vrouw!) ze was helemaal wanhopig, en schreeuwde dat ze kinderen niet bij hun moeder weg mogen houden! Terwijl ze al 85 is, en haar moeder allang dood is.. Dementie is een vreemde ziekte! Het heeft een hoop mooie kanten, maar het is soms diep triest voor bewoners maar ook voor de na bestaande zonder dementie.. Je ziet bewoners achteruit gaan, waarmee je echt een speciale band opgebouwd hebt! Soms zijn ze erg agressief, angstig, of juist heel vrolijk.. Je moet heel veel geduld hebben om met deze doelgroep om te gaan.. Ze blijven dingen herhalen, en ik moet dan met een beetje creativiteit met hun omgaan.. Dat kan ik super goed, het werkt past heel goed bij mij! Ik heb echt mijn draai kunnen vinden binnen dit verzorgingstehuis. Je krijgt veel liefde en waardering van iedereen. Soms moet je bepaalde dingen los kunnen laten! Zoals uitgescholden worden door de ouderen. Gelukkig is mij dan zelden overkomen, ik zoek altijd naar de juiste oplossingen, en ik sta klaar voor de bewoners. Ik hoop dat ik dit werk nog jarenlang mag doen met veel liefde en plezier!

Groetjes Yoni

woensdag 15 augustus 2018

''Ik heb moeite om uit mezelf wakker te worden''

Lieve Lezers,

Vandaag was ik pas om 3 uur smiddags wakker!! Ik heb heel erg moeite om uit mezelf wakker te worden sochtends, ik kan de hele dag slapen.. Ik kan er echt niks aandoen! Het lijkt wel alsof er geen seintje naar mijn hersens gaat, ''nu moet je wakker worden'' Het klinkt allemaal heel erg raar... Maar ik heb dit heel mijn leven al gehad, als niemand mij roept dat het tijd is om wakker te worden, dan word ik ook gewoon niet wakker? Als kind kon ik ook altijd al heel lang slapen.. Zou dit met mijn stoornis te maken hebben? Herkennen meer mensen met autisme dit? Ik doe dit echt niet express, misschien is het tijd om eens een wekker te kopen etc.. Nu zijn mijn ouders harstikke boos omdat ze mij ''lui vinden'' Maar mijn hersens worden niet automatisch aangestuurd met dit soort dingen, het klinkt allemaal een beetje weird! Misschien omdat ik overdag heel veel indrukken krijg van mijn omgeving, dat dit zoveel energie kost, en dan niet automatisch wakker word..? Misschien ligt het ook wel aan mijn medicatie? Het afbouwen gaat trouwens heel erg goed! Ik heb weinig spanning en alles gaat heel ''relax'' Ik ben heel benieuwd naar jullie reacties over dit onderwerp? Herkennen jullie dit heel erg? Of ben jij sochtends altijd al kei vroeg wakker en stuiter je door het huis? Als kind kon ik ook altijd urenlang slapen, mijn moeder moest mij letterlijk wakker maken omdat dat niet automatisch gebeurden.. Nu ben ik volwassen en heb ik daar nog steeds last van? Mijn begeleiding moet mij altijd wakker maken, omdat ik anders alleen maar ''slaap'' Misschien heeft dit wel met mijn autisme te maken,? of medicatie gebruik? Ik hoop echt niet dat ik hier mijn hele leven last van heb, want ooit wil ik gewoon zelfstandig wonen? Hebben jullie goede tips? Als kind kon ik ook al een gat in de dag slapen...…. Mijn hersens doen heel veel dingen niet gewoon automatisch, dus misschien is dit ook wel een oorzaak van deze ellende? Het is niet dat ik gewoon lui ben, ik kan er echt niks aandoen!

Groetjes Yoni

dinsdag 14 augustus 2018

- Mijn Beperking, (Ik heb een normale vriendengroep,)

Ik ben soms best jaloers op mijn vriendinnen, zij hebben geen beperking en functioneren gewoon normaal.. Hun volgen een opleiding, krijgen een relatie en gaan samenwonen. Ik merk toch dat ik een beetje een uitzondering ben? Omdat ik verbaal zo sterk ben heb ik ook een normale vriendengroep.. Hun reageren allemaal heel relax en helpen mij heel goed als ik op sommige momenten anders kan reageren als hun dat zouden doen. Ik vind het soms wel heel lastig, hun fladderen door het leven en lijken een zorgeloos bestaan.. Het leven lijkt hun toe te lachen, terwijl het bij mij bijna altijd tegenzit, ik moet echt vechten voor een plekje binnen deze wereld! Terwijl bij hun alles gewoon vanzelf gaat.. Ze kunnen allemaal goed leren, sommige hebben zelfs een hbo niveau of hoger, de meeste zien mijn licht verstandelijke beperking niet goed, ik krijg vaak te horen waarom mijn zelfstandigheid nog zo laag is..? en dat ze totaal niks merken van mijn achterstand, Ik noem even een voorbeeldje: Mijn nieuwe vriendin wou een vakantie plannen naar het buitenland, ze lijken niet te kunnen begrijpen dat zoiets voor mij niet zo vanzelfsprekend is, ik lijk misschien een normale vrouw van 26, maar ik ben nog nooit zelfstandig met vrienden naar het buitenland op vakantie geweest.. Heel veel mensen denken dat mijn beperking allemaal wel ''meevalt'' en begrijpen vaak niet dat ik echt moet knokken voor een plekje in deze maatschappij! Normale dingen, zoals kinderen krijgen, zelfstandig wonen, een relatie, of trouwen, zijn dingen wat voor een vrouw van 26 heel vanzelfsprekend is.. Niet als je een licht verstandelijke beperking hebt, dan zijn hele kleine dingen een hele grote opgave! Sommige dingen zijn misschien wel zelfs nooit echt haalbaar? Ik lijk een jonge vlotte meid, maar ik kan soms wel huilen om mijn situatie.. Daarom ben ik begonnen met schrijven, om mijn gevoelens te kunnen verwerken.. En andere mensen te kunnen helpen, in een soortgelijke situatie? Ik ben gewoon een mengelmoesje met verschillende diagnoses! Maar ik haal het beste uit het leven, en geniet van elke dag! (met een hele positieve instelling!) Soms baal ik heel erg, maar ik ben een vrouw met genoeg mogelijkheden voor in de toekomst! En stapje voor stapje leer ik mijzelf en mijn beperking steeds beter kennen.....
Groetjes Yoni

- Kaartjes uitgedeeld over mijn blog,

Hallo Allemaal,

Vandaag heb ik met mijn zusje kaartjes uitgedeeld over mijn blog.. Ik hoop zo mijn bereik te vergoten, als iedereen op de hoogte is, krijgt mijn blog een behoorlijke groei hoop ik! Ik ben uren langs de huizen geweest om mijn kaartjes in de brievenbus te gooien in verschillende wijken.. Een man was niet leuk en gooide het in de prullenbak.. Maar het gaat juist om de positieve/leuke reacties toch? Een blogger heeft ook te maken met kritiek.. Dat hoort er gewoon bij, anders moet je niet gaan schrijven.. Alle kaartjes zijn uitgedeeld, ze waren ontworpen door Diederik, dat heeft hij erg goed gedaan! Ik heb net ook nog een drankje wezen drinken bij Saint Tropez met mijn zusje.. Even gezellig wezen bijkletsen! Ik kan tegenwoordig heel goed met mijn zusje Sanne overweg! We hebben afgelopen jaren echt een goede klik gekregen.. Terwijl we elkaar vroeger wel konden uitkotsen haha! Ach we worden ouder en we zijn nu volwassen toch? Ik hoop dat veel mensen mij voortaan gaan volgen en mijn blog gaan lezen, er is helaas nog altijd veel onbegrip voor onze doelgroep en ik wil dat graag doorbreken!

Groetjes Yoni

maandag 13 augustus 2018

- Avondje bezoek gehad van Diederik,

Vanmiddag ben ik wezen werken in de Ouderenzorg, ik heb bijna 2 uur in de taxi gezeten omdat we een nieuwe taxi chauffeur hadden, die het allemaal totaal niet begreep! Ik heb er vanuit Eindhoven naar Veldhoven bijna 2 uur over gedaan belachelijk!! Vanavond is Diederik op bezoek geweest, we hebben in de stromende regen kaartjes uitgedeeld van mijn blog.. We zijn kletsnat, we hebben een gezellige avond gehad! Hopelijk groeit mijn bereik steeds meer, en gaan veel nieuwe mensen mij volgen op Google+
Ik zou dat echt heel prettig vinden! Ik blog ook een beetje voor jullie haha! Diederik gaat om half 11 weer terug naar Utrecht.. Hopelijk is het dadelijk weer een beetje droog weer....? Ik ga even tv kijken.. Met mijn medicatie afbouwen gaat het heel goed! Ik zit goed in mijn vel, en ik heb ook geen spanning meer.. Ik hoop dat alles zo blijft! Mijn groepsgenootje zit weer te schelden.. Maar ik doe net alsof ik poep in mijn oren heb haha! Ik ben verstandig en ik laat me van mijn beste kant zien toch? Ik kan nog veel bereiken in de toekomst en mijn mede bewoners niet.. Dat moet ik altijd in mijn gedachte houden! Ik heb veel meer mogelijkheden als hun.. Ik vind het fijn dat ik zo goede vriend heb als Diederik, hij helpt mij goed met mijn problemen en we kunnen goed met elkaar overweg! Binnenkort begint het Rozenknopje weer, de ontmoetingsavond voor mensen met een beperking, Dat is een hele lange tijd niet doorgegaan omdat het zomervakantie was.. Mij lijkt het super leuk om binnenkort op 3 September iedereen weer te zien, en bij te kletsen! En vooral veel nieuwe mensen ontmoeten...? Ik heb met Diederik mijn kaartjes in Oerle uitgedeeld dus ik hoop dat ik nieuwe volgers ga krijgen.. En dat mijn blog steeds meer gaat groeien in de toekomst! Diederik heeft nieuwe kaartjes ontworpen (zelfgemaakt!)

Groetjes Yoni en Diederik